CUIDANDO…CUIDÁNDONOS…

En el difícil trabajo de cuidar de una persona dependiente siempre aparecen dudas e indecisiones propias de la situación. Uno de lo principios que se debe respetar siempre es de la autonomía. Respetar la voluntad y la capacidad de decisión de las personas en cuanto a lo que les afecta personalmente.

Hay que ponerse en la piel de los ancianos, o de los dependientes en general. Conforme nos acercamos al final se pierden habilidades y energía, se sienten cada vez más inútiles y una carga para los demás. En ocasiones se deteriora su raciocinio siendo incapaces de tomar las decisiones más sencillas.

Se debe respetar, en lo posible, su capacidad de elegir. Los cuidadores, en ocasiones, tienden a sobreproteger a los ancianos, pensando que son incapaces de tener iniciativas por pequeñas que sean. Sin embargo, se debe fomentar su propia autonomía, pues no hacerlo incrementa su dependencia. Se debe estimular a la persona dependiente para que en lo posible mantenga sus habilidades. Todo ello enriquecerá su espíritu al sentirse útil.

La prolongación de la vida como resultado de los avances médicos y de la mayor calidad de vida de la que disfrutamos en la actualidad, nos encara con la nueva situación del cuidado de los mayores. Ante esta circunstancia que requiere tanta dedicación se corre el riesgo de olvidarse de uno mismo ante el importante desgaste físico y emocional que supone.

Se debe hacer un alto y tener en cuenta también las propias necesidades y cuando se están superando las capacidades propias.

Ofrecer un trato digno a nuestros mayores es dar continuidad a la cadena honrando nuestro pasado, es posible que el día de mañana estemos en una situación similar. Pero para ello se deben contar con las fuerzas necesarias para solventar las dificultades físicas y emocionales que la situación conlleva.

“Envejecer es como escalar una montaña: mientras se sube las fuerzas disminuyen, pero la mirada es más libre, amplia y serena”.

(Ingmar Bergman)

BARRERAS PRIVADAS

Ahora que tanto se habla y se escribe sobre la Accesibilidad Universal, me llama la atención que únicamente se pretenda unificar criterios en cuanto a la eliminación de barreras arquitectónicas en espacios públicos, con la seguridad de que lo que facilita la vida del “discapacitado” también redunda en una mayor calidad de vida del “capacitado”. A ello se dedican todos los esfuerzos, pero nadie se plantea el unificar criterios en la accesibilidad interior de las viviendas.

Actualmente la ejecución de las edificaciones residenciales se realiza siempre siguiendo los criterios estándar de capacidad, esto es se proyecta y se construye para personas con todas sus capacidades funcionales intactas y cuando se cuenta con alguna diversidad funcional, la adaptación de la vivienda a estas necesidades especiales se realiza con una inversión privada del propietario de la misma.

Y ¿por qué si se están unificando criterios para la eliminación de obstáculos en espacios públicos no se hace lo mismo en los espacios privados?

Claramente el aprovechamiento de las superficies es más sencillo cuando no existen requerimientos especiales para la movilidad, que obligue a anchuras sobredimensionadas de pasillos y paso de puertas. Pero un mínimo de variabilidad en estos aspectos, facilitaría la adaptación de un piso estándar para una persona con movilidad reducida o que incluso precise de una silla de ruedas para sus desplazamientos.

Se deberían contemplar unos aspectos mínimos que no supondrían grandes esfuerzos proyectuales o mermas en el espacio destinado a estancias útiles y que facilitarían sustancialmente la adaptación de estas personas con diversidad funcional.

La amplitud del paso de puertas, las puertas correderas cuando fueran necesarias, la desaparición de obstáculos para acceder a la ducha, la facilidad de acceso a los aparatos sanitarios, la racionalización en la organización del interior de los armarios, la implementación de una domótica básica…

Es decir, pequeñas mejoras que redundarían en beneficio de todas las personas, en el momento de plena capacidad y más aún cuando los años u otros factores generen cierta incapacidad, no obligando a costosas reformas que no siempre son asumibles para eliminar las barreras privadas.

TECNOLOGÍA Y DISCAPACIDAD

Se dice que las personas con discapacidad tienen necesidades especiales, pero lo que tienen son necesidades comunes a todos, aunque para satisfacerlas requieran ayudas especiales. La tecnología en estos casos puede resultar un aliado de gran ayuda.

En los últimos tiempos los avances técnicos han experimentado un avance exponencial, podemos tener tecnología puntera a un menor coste, lo que ayuda a que ésta pueda estar al alcance de todos.

¿De todos? ¿Qué ocurre en el campo de la tecnología para discapacitados? Según se refleja en la mayor parte de estudios las personas con discapacidad, en términos generales, no sólo no están excluidas de las nuevas tecnologías, sino que son usuarios muy activos, siendo el económico el principal obstáculo para hacerse con herramientas tecnológicas o informáticas avanzadas.

Pero a la hora de la verdad nos encontramos que, efectivamente, las nuevas tecnologías llevan años haciendo más fácil la vida de la mayoría de la población y cada día se inventan nuevos aparatos o aplicaciones que disminuyen el trabajo y el esfuerzo humano. Pero su enorme potencial no es aprovechado para las personas discapacitadas, cuya accesibilidad a las tecnologías de la información y la comunicación es muy escasa todavía.

Mientras Internet y la telefonía móvil son las que mejor se han adaptado a las necesidades de las personas discapacitadas, las tecnologías clásicas ­­–  radio, televisión, telefonía fija, cajeros automáticos o máquinas expendedoras – son las que presentan mayores limitaciones en cuanto a la accesibilidad.

Una cosa está clara, sino se facilita el acceso de los individuos con discapacidad a herramientas tecnológicas adaptadas a sus limitaciones, se abrirá un abismo con la población que no precisa de estas adaptaciones, provocando su marginación ante el progreso, lo que es inaceptable.

No hay que olvidar que el discapacitado es una persona normal y corriente que precisa de las herramientas tecnológicas necesarias para poder desenvolverse con normalidad.

Algunos de los aparatos clásicos, como los cajeros automáticos, están absolutamente obsoletos, ya que sólo puede usarlos una parte de la población. A la hora de rediseñar se debe tener en cuenta que poner en marcha una tecnología accesible desde su inicio no supone un gasto adicional, mientras que los costes para adaptar algo ya hecho sí que son elevados.

Todos estos utensilios puestos al servicio de las personas con discapacidad mejoran su calidad de vida y hacen posible su acceso al empleo. Lo que contribuye a introducir la normalidad en sus vidas facilitando su integración social.

DEPORTE ESPECIAL

En los últimos tiempos se ha producido una evolución muy importante en el campo del deporte para discapacitados. Los Juegos Paralímpicos se han equiparado en muchos aspectos a los Juegos Olímpicos y, aunque con ciertas diferencias, cuentan ya con una importante difusión a través de los medios.

Con todo ello se busca la consecución de un fin, que es la integración en la sociedad que el deporte les aporta.

Aunque, para ello, se deberían eliminar aún más las distancias; como podría ser la unificación de los deportistas discapacitados con el resto de deportistas en el deporte de base. Este hecho ayudaría a la incorporación verdadera de las personas discapacitadas en la sociedad, buscando su normalización.

Es evidente que la motricidad es parte esencial de la vida de cualquier sujeto, es a partir del movimiento que el niño aprende, se conoce y establece contacto con las personas y cosas que le rodean. Y como parte fundamental del cultivo de esa motricidad se integra la práctica del deporte para cualquier persona y en especial para la discapacitada.

No hay duda sobre el beneficio de la práctica del deporte.

  1. Desarrollo de potencia muscular y resistencia a la fatiga.
  2. Mejor funcionamiento de las funciones vitales, especialmente la respiratoria, cardiovascular y renal.
  3. Desarrollo del sentimiento de autoestima y el ajuste emocional.
  4. Incremento del validismo, que es la capacidad de valerse por sí mismo.
  5. Contribución a la socialización, desarrolla los sentimientos de pertenencia al grupo.
  6. Contribución a mejorar el soporte esquelético, evitando complicaciones como la descalcificación y la osteoporosis.
  7. Eliminación de la depresión y la ansiedad.
  8. Incremento de la participación del discapacitado en la actividades de su comunidad.
  9. Contribución a una mejor comprensión de las personas no discapacitadas sobre el problema que la discapacidad representa y la potencialidad de los afectados para integrarse socialmente.

La práctica de deportes forma parte del tratamiento, el tratamiento está en preservar la calidad de vida, en garantizar que la persona pueda disfrutar de su derecho a la vida, pero no sólo en el concepto de estar vivo, sino en el de la participación social. No se debe olvidar que la esencia de cualquier ejercicio está en devolver al individuo a la actividad social, incluso a pesar de tener secuelas invalidantes permanentes, lo que se logra con un plan de entrenamiento o un programa de rehabilitación asequible a su discapacidad.

El deporte y la calidad de vida son aspectos inseparables en el caso del discapacitado, ambos implican el disfrute, la participación colectiva y en esencia su mejor rendimiento funcional e integración social.

EL VIAJERO CON DISCAPACIDAD

Pocas experiencias hay tan gratificantes como viajar. Ver paisajes desconocidos, descubrir ciudades, conocer culturas, vivir nuevas experiencias; hacer más amplio el tiempo vivido y enriquecer tu bagaje personal.

El viaje, sin duda, empieza antes de partir; siempre hay una fase de planificación y decisión que puede suponer la diferencia entre el éxito y el fracaso.

Esto que es muy importante ante cualquier salida que pretendamos hacer, multiplica su importancia exponencialmente cuando el viajero es una persona que padece algún tipo de diversidad funcional. Es en estos casos cuando se debe extremar al detalle toda planificación.

Lo más importante es programar el viaje con la suficiente antelación en previsión de los problemas con los que se pueda encontrar, reservando el hotel con tiempo y estudiando sin reúne todas las condiciones necesarias para el discapacitado.

No se debe dejar nada al azar, todo debe estar previsto, si se precisa alquilar un vehículo adaptado se debe reservar con la antelación suficiente. Así como informar al hotel y a la compañía aérea de las necesidades especiales que se tienen.

Hay que llegar al aeropuerto con un margen de tiempo suficiente para estar tranquilo y guardar todo lo que nos pueda ser imprescindible en el equipaje de mano; llevando todos los teléfonos que puedan resultar útiles y conociendo de memoria todos los medicamentos que se estén tomando.

Sin duda lo mejor es viajar siempre acompañado y si se padece una diversidad funcional con más razón, ya que si se presenta una situación complicada se podrá recibir la ayuda necesaria, puesto que no siempre y en todas partes se va a poder ser totalmente autónomo.

Pero esto no debe ser una disculpa para no viajar con discapacidad. Hay gran cantidad de destinos en los que no va a suponer ningún problema, al menos ningún problema insalvable que nos aconseje quedarnos en casa, y seguro que a la vuelta se podrá comprobar que este tipo de experiencias también forman a la persona discapacitada para explorar al límite su nivel de autonomía, así como a resolver problemas o situaciones embarazosas que le demostrarán que puede seguir haciendo y disfrutando muchas cosas.

Por todo ello, si te gusta viajar pero padeces algún tipo de discapacidad hay que animarse a hacer estas actividades que alimentan el ánimo y el espíritu, pero siempre con la precaución de haber hecho antes una buena planificación.

GRACIAS POR TU EJEMPLO

Hay historias de superación personal que impresionan al escucharlas. Personas como todas las demás pero que esconden en su interior una capacidad y una fuerza que no parecen humanas, pero que lo son con todas las letras.

Hemos visto en los últimos días en televisión la noticia de que una joven sordociega ha sido la primera persona con este tipo de diversidad funcional que ha conseguido, midiéndose en las aulas con personas sin ninguna discapacidad, lograr el premio de la titulación.

Este hecho es impresionante y reviste un mérito del que es difícil hacerse idea; hay que tener presente que las dificultades para esta persona han sido inigualablemente superiores a las que puede tener cualquier estudiante que no padece ningún problema. No son solamente la dureza de las aulas y la dificultad de los exámenes, es la dureza y la dificultad del día a día, de cada minuto.

Cuando escuchas estas noticias es cuando uno se da cuenta de la verdadera capacidad del ser humano para superar las adversidades en busca de un sueño, de una ilusión. Cuántas veces uno se siente derrotado ante dificultades cotidianas y valora la posibilidad de arrojar la toalla.

Esfuerzo y superación, palabras mágicas que enfocan el camino y proporcionan fuerzas para lograr lo que uno ansía. Palabras mágicas que adquieren un significado especial cuando el reto que se presenta es incomparablemente superior al que cualquier persona sin discapacidad debe afrontar a lo largo de su vida.

Nacer con un problema de diversidad funcional como éste que desde el momento de llegar al mundo te impide el desarrollo de una vida dentro de los parámetros de normalidad que todos tenemos. Ante esto sólo se puede rendir admiración.

Este tipo de noticias ilusionan, valoras que si una persona puede lograr algo así todos llevamos dentro la capacidad y la fuerza para emular, desde la humildad, resultados semejantes. Hay algo en el interior de todas las personas que muchas veces desconocemos, la fuerza y la ambición para superar todo tipo de situaciones.

Qué poco me gusta cuando se califica de discapacitada a una persona capaz de conseguir algo semejante y cuánto debemos aprender de su voluntad, capacidad de sacrificio y resiliencia. Gracias por tu ejemplo.

SINERGIA DEL CUIDADOR

Hay una palabra que últimamente se utiliza de forma continua y que hasta hace poco tiempo la mayoría de las personas desconocían cual era su significado. Esta palabra es sinergia, que se puede definir como la unión de varias fuerzas para lograr una mayor efectividad en el resultado final.

Esta palabra, de nuevo cuño, se emplea en el ámbito empresarial para explicar las ventajas de contar con la energía de varias personas para conseguir mejores resultados; pero yo pienso que viene estupendamente para explicar la relación entre un cuidador de una persona mayor, un enfermo o alguien con diversidad funcional, que precise de ayuda para alcanzar sus objetivos y la persona a la que cuida.

El vínculo entre un cuidador y su paciente está cargado de afectividad y complicidad, ya que la relación diaria y la situación de dependencia de la persona cuidada, sin duda, genera o debe generar toda una serie de emociones personales que enriquecerán una relación que, en gran número de ocasiones, no cuenta con lazos familiares.

Es una necesidad de la sociedad que esta figura del cuidador se profesionalice al máximo y cobre la importancia que merece, ya que de la profesionalidad y buen hacer del cuidador puede depender una recuperación de la discapacidad o si no, al menos, un retraso en la pérdida de las facultades de las que todavía se dispone.

De ahí que se deben empezar a incorporar a este trabajo tácticas profesionales, para conseguir los máximos resultados en esta labor, que lo que debe generar es esa sinergia enfermo-cuidador a la que me estoy refiriendo. Uniendo las fuerzas para, trabajando en conjunto, conseguir los mejores rendimientos.

Es cierto que el ámbito de los cuidadores todavía está embebido de cierto “amateurismo”, propio de una profesión que se puede considerar relativamente reciente, aunque ha cobrado un gran auge en los últimos tiempos debido, principalmente, a la mayor longevidad de las personas y a una menor disponibilidad de tiempo por parte de las familias, junto con una mayor conciencia por parte de éstas de que es necesaria, en muchas ocasiones, la ayuda de personal externo del núcleo familiar para el cuidado de personas en situación de dependencia de larga duración.

Todo ello ha llevado a que, cada vez más, muchas personas que se dedicaban a trabajos domésticos se orienten al cuidado de personas con movilidad reducida o diversidad funcional.

Pero no olvidemos nunca que no sólo se pretende un trabajo de acompañamiento, sino que la formación y profesionalidad de los cuidadores se debe enfocar a producir sinergia con el paciente, con la finalidad de que esta labor de cuidar genere los mejores resultados posibles.

DISCAPACIDAD TECNOLÓGICA

La insuficiencia, la imposibilidad de ser absolutamente autónomos genera dependencia, por lo que se puede deducir que la suficiencia produce independencia. Pero la insuficiencia referida está definida por los parámetros en los que nos movemos habitualmente.

Pero ¿por qué la insuficiencia física es más importante que la insuficiencia que se puede generar por el desconocimiento de la tecnología actual?. Es posible pensar  que se esté creando un nuevo tipo de discapacitados, los discapacitados tecnológicos.

Se puede imaginar que en un futuro no muy lejano, la discapacidad y la dependencia, no vengan como resultado de una diversidad funcional en el conjunto de las habilidades físicas y mentales de una persona. Es posible suponer que en el momento que exista una accesibilidad universal, la discapacidad sea generada por la falta de capacidad de la persona para desenvolverse en una sociedad sumamente tecnificada y la dependencia se produzca como resultado de precisar la ayuda de otra persona para poder gozar de autonomía suficiente en la vida diaria.

Esta hipótesis, un tanto futurista, pero tampoco demasiado descabellada, viene a cuento para que todos seamos capaces de darnos cuenta y recapacitar sobre la necesidad de eliminar todo tipo de barreras físicas, que impiden a las personas discapacitadas el desarrollo de las actividades normales.

Normalmente, las personas con todas sus funciones intactas, están de acuerdo en que se adopten medidas para hacer la ciudad accesible, pero a no ser que el problema les afecte directamente, tampoco son muy conscientes de si esto se cumple o no se cumple y no perciben los problemas y obstáculos que aparecen constantemente ante una persona discapacitada.

Pero así como ninguno podemos decir que seamos inmunes y que nunca padeceremos discapacidad, también tenemos que pensar que esta discapacidad y esta dependencia, en no mucho tiempo, puede darse como resultado del avance de la tecnología que puede hacer que necesitemos de ayuda profesional para casi cualquier cosa.

La aparición de estos problemas nos podría hacer a todos más humanos a la hora de exigir el cumplimiento de los principios de la accesibilidad universal. Se podría estar gestando la aparición de los discapacitados tecnológicos.

ARTE Y DISCAPACIDAD

Por todos es conocido que uno de los factores que ha contribuido, a lo largo de la historia, al desarrollo y el progreso de la humanidad es el cultivo de las artes plásticas. El arte es un testimonio excepcional del proceso de la civilización humana.

Es una excelente herramienta de comunicación que, como vehículo de expresión, desarrolla la imaginación, potencia la autonomía y favorece la integración. Por ello, se debe aprovechar para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen alguna discapacidad.

El arte, en estas situaciones, puede ser la mejor terapia ya que valora las potencialidades de la persona sin tener en cuenta su discapacidad. Por otra parte, hay ciertos tipos de discapacidad que pueden generar una sensibilidad singular y con ello un don especial para el cultivo de las artes plásticas.

En ciertas situaciones de incomunicación permite expresarse mediante la creatividad y la plasticidad, y su práctica otorga la oportunidad de internarse en la aventura de poder hacer algo desde uno mismo, posibilitando a la persona el poder desplegarse en un acto artístico. La obra facilita el contacto y la comunicación con el otro, lo que permite interactuar socialmente.

Es conocido por todos grandes ejemplos de artistas que, desde el comienzo de su carrera o a lo largo de su vida, sufrieron algún proceso de discapacidad que no hizo flaquear la potencia de su obra sino que incluso, en ocasiones, la dotó de mayor fuerza, profundidad y significado, Goya, Matisse, Beethoven, Frida Kahlo o Van Gogh son ejemplos claros de todo esto.

En el trabajo de alguna actividad artística se hace algo más que producir un dibujo o una escultura, se reúnen diversos elementos de la propia experiencia para formar un nuevo significado. Se pueden expresar ideas, sentimientos, emociones y también fortalecer relaciones sociales.

La creación de programas y actividades artísticas para personas con discapacidades podría ser abordada desde una nueva perspectiva, donde ante todo se le reconozca como una persona con capacidades y posibilidades de realización.

Si el arte es reconocido como un pilar fundamental de la educación en general, ello es particularmente decisivo en la relacionada con la discapacidad, ya que permite fomentar en el individuo que aprende aquellas potencialidades dotadas de valor positivo, olvidando las negativas, facilitando el afloramiento de la capacidad creativa, tanto en el arte como en las actividades laborales. A su vez, ello promueve la integración socio-cultural en mejores condiciones y facilita la mejor calidad de vida y evolución de las personas con alguna discapacidad.

PACIENCIA DE CUIDADOR

Hablamos muchas veces de las condiciones innatas o adquiridas que debe tener un cuidador para desarrollar eficazmente su trabajo, pero pocas veces nos paramos a pensar en la paciencia con que debe contar no sólo en su trato con el paciente, en el que ocupa un lugar primordial, sino en cuanto a su trato con la familia del paciente, que también.

En la mayor parte de las ocasiones las familias se ven aliviadas en sus obligaciones diarias cuando se incorpora la figura de un cuidador profesional, conocedor de su trabajo y con experiencia profesional en estas complicadas situaciones. Pero no siempre es así, otras muchas veces debe superar las desconfianzas familiares, habitualmente provocadas sin un motivo aparente.

Es en estos momento cuando se puede manifestar por parte de alguno de los miembros de la familia, frecuentemente por parte del que asume la máxima responsabilidad y carga de trabajo en el cuidado del enfermo, una enfermedad que no por conocida y ampliamente tipificada hace más llevadera su existencia, esta no es otra que el “Síndrome del Cuidador”.

Es cada vez más frecuente que cuando esta situación se produce no haya forma de enderezarla; ya que ningún cuidador, por acreditada que tenga su formación y experiencia es capaz de satisfacer con su trabajo a este miembro de la familia, que hasta entonces era el máximo responsable en el cuidado del paciente. A partir de la llegada del cuidador esta responsabilidad se transforma en el trabajo de demostrarse a sí mismo y a los demás la ineficacia en el trabajo de este profesional.

Da igual que lo sustituyas, las veces que sean, que se varíe el perfil o la trayectoria profesional de la persona incorporada al puesto de trabajo, es imposible, nunca se hacen las cosas a su gusto, nunca se muestra satisfecha con la competencia del profesional, su día a día se transforma en una persecución para insistir en que las cosas se hagan tal como ella las haría; en muchas ocasiones siguiendo un criterio equivocado, ya que a pesar de los años de experiencia con que pueda contar, no ha adquirido ninguna formación académica y todo se hace según lo que ha ido aprendiendo con el paso del tiempo, en ocasiones de forma incorrecta.

En esta situación, lo más difícil es que esta persona reconozca que está siendo víctima de un tipo de obsesión, que no por tipificada y reconocida médicamente es más conocida por las personas en general; ya que piensan que únicamente es un deseo de que las cosas se hagan bien.

Pero no se trata de hacer las cosas bien, sino de hacerlas como ella las haría, en todo momento, lo que es lógicamente imposible.

Confiar en el cuidador, si está suficientemente formado y cuenta con la experiencia idónea, es un principio fundamental para que la relación se prolongue, dejarle trabajar y reconocer sus logros en el día a día con el paciente es lo que definirá, en el tiempo, el que la relación entre el cuidador y la familia del paciente sea sana, cordial y duradera, aspectos que siempre redundarán en beneficios para la persona dependiente.