EL BUEN CUIDADOR

Es indudable que la principal misión del cuidador es lograr que su paciente consiga llegar donde quiere pero no puede; para ello es preciso potenciar al máximo su autonomía personal.

Para lograr este objetivo el cuidador debe reunir una serie de cualidades, independientemente de sus conocimientos académicos y sus méritos profesionales; estas virtudes que se requieren para el desempeño de este duro trabajo, tienen más que ver con las habilidades sociales que con cualquier otro aspecto.

Se debe cultivar la empatía, entendiendo como tal la participación afectiva en la realidad de otra persona, lo que siempre se ha entendido como ponerse en la piel del otro.

Es necesario siempre, en este tipo de trabajo, interactuar con el paciente para lograr los objetivos deseados, no limitarse a ser un simple ayudante; no se puede pretender ser un buen cuidador sin penetrar en las circunstancias del enfermo y comprender las claves de su situación actual.

No se trata de dárselo todo hecho sino tratar de ayudarle a encontrar o a recuperar las herramientas necesarias para que sea capaz de actuar por sí mismo, logrando hallar en su propia autonomía el mecanismo de resolución de sus necesidades.

Para lograrlo la dualidad cuidador-paciente debe funcionar como un equipo, para ser capaz mediante la capacidad profesional del cuidador de resolver las necesidades del paciente, cuando éstas se presenten.

Si se logra generar esta empatía se puede llegar a conseguir un resultado de anticipación, siendo capaz de prever la reacción ante situaciones y problemas que todavía no se han producido pero que se producirán.

Es algo lógico el que, en muchas ocasiones, la labor del cuidador se limitará a una ayuda física para que el paciente pueda obtener con la ayuda de su cuidador lo que por sí mismo no podría lograr. Esta situación es en muchos momentos ineludible y absolutamente necesaria pero no debe ser el único servicio que se facilita a la persona cuidada.

El entrar en esta rutina de ayudas indiscriminadas puede llegar a hacernos olvidar el fundamento principal del trabajo de cuidador; mejorar la autoestima del paciente  mediante el fomento de su autonomía personal.

Por tanto, si eres cuidador ya sea profesional o familiar, intenta un ejercicio sumamente educativo, ponte en el lugar del paciente y apóyale como a ti te gustaría que lo hicieran en una situación similar, dejando que surja la intimidad necesaria que ayude a mejorar las habilidades de la persona a la que cuidas.

CUIDANDO AL CUIDADOR

El asumir el cuidado de una persona en situación de dependencia puede parecer, en un principio, que es un trabajo que no exige requerimientos especiales para realizarlo. Nada más lejos de la realidad, ya que el asumir la responsabilidad sobre el bienestar de una persona es una tarea que en muchas ocasiones puede suponer una enorme carga de trabajo, con una exigencia física y mental verdaderamente muy importante.

Siempre es más fácil prevenir y responder a cualquier problema que se presente si el cuidador es un profesional conocedor de su oficio, siendo más frecuente que las consecuencias derivadas de un agotamiento producido por la exigencia del trabajo se presenten en los cuidadores familiares.

Puede ser una fuente constante de ansiedad y preocupación por pensar que no se va a ser capaz de cumplir con las expectativas, que no se va a poder cuidar al enfermo con garantías y que no se va a poder garantizar su bienestar.

Lo principal para poder asumir las dificultades, que son propias del trabajo de cuidador, es ser consciente de las propias limitaciones y recabar la mayor información sobre la patología que padece el enfermo y actuar en consecuencia. Cuando se conoce el terreno y se sabe donde se puede llegar es más sencillo mantener la eficacia.

Es fundamental no caer en el aislamiento y seguir con una vida personal en la que el cuidador siga disfrutando de las relaciones personales que le son gratificantes, así como que siga cultivando sus aficiones; esto es, en definitiva, que siga contando con una vida propia sin descuidar las cosas que le hacen sentir bien, para de esta forma cuidar el aspecto mental al igual que se debe cuidar el aspecto físico, ya que el bienestar del cuidador redundará en una mayor eficacia en su trabajo.

El pensar que nadie va a cuidar al enfermo como uno mismo es un error habitual que terminará minando la salud y la confianza del cuidador, ya que en algún momento va a necesitar la ayuda del entorno familiar o de otras personas, puesto que nadie puede asumir de forma continuada, todos los días, todas las horas, el cuidado de otra persona sin olvidarse de su propia vida y con ello ir abriendo camino a los signos de abatimiento y depresión cuando el trabajo se transforma en una rutina asfixiante sin un momento libre.

Un cuidador que pretenda ser eficiente debe contar con una vida propia que le libere en determinados momentos de la responsabilidad del cuidado de otra persona.

Si el cuidador no se cuida a sí mismo difícilmente va a ser capaz de cuidar de otra persona.

ESTANCAMIENTO O CRECIMIENTO

Cuando en el seno de una familia aparece una discapacidad se produce un cambio imprevisto, que habitualmente genera inestabilidad y desorientación.

A partir de ese momento la vida familiar da un giro importante, aparecen los especialistas, la rehabilitación, la medicación y fundamentalmente la atención al discapacitado por parte del núcleo familiar.

Se abandonan otras actividades, se renuncia  a la independencia, se postergan proyectos y se dedica un máximo de tiempo y de energía para atender al miembro discapacitado.

En estas situaciones la adaptación personal y familiar a la discapacidad implica un proceso que se mueve entre dos tendencias, el estancamiento y el crecimiento.

Por una parte, puede ocurrir que la propia familia se resista al cambio indeseado, no reconociendo la evidencia de la discapacidad, actuando o pretendiendo actuar como si nada hubiera pasado o simplemente introduciendo leves cambios.

Las crisis y los desequilibrios surgen siempre en todas la familias en estos momentos, y son las que se resisten a cambiar y se quedan estancadas repitiendo esquemas que ya no son válidos, las que presentan más dificultades de superación.

Por otra parte, las familias que asignan responsabilidades, que planifican actividades y establecen nuevas normas y pautas lo suficientemente claras y concretas, son las que encuentran los mecanismos que les permiten ir aceptando y asumiendo progresivamente el cambio.

La tendencia al crecimiento viene definida por la flexibilidad, la evolución y la búsqueda de nuevas formas de funcionamiento para afrontar y adaptarse a las nuevas circunstancias.

En estas situaciones la vida familiar no debe girar exclusivamente en torno a la discapacidad. A pesar de lo impactante que resulta sólo debe ser un aspecto más del sistema familiar. Se debe aceptar como algo que no se va a poder cambiar, evitando que afecte y altere todos los demás aspectos familiares.

Superado el impacto inicial, la familia que apueste por el crecimiento, irá progresivamente dándole menos importancia a la discapacidad y priorizando otros aspectos, necesidades y proyectos que habían quedado relegados.

No se debe dejar de intentar encontrar la felicidad a pesar de todas las dificultades.

EL OBJETIVO DEL CUIDADOR

Cuando surge la necesidad, por problemas de edad o de enfermedad, de incorporar a un cuidador para atender a un familiar, normalmente el planteamiento de las familias es incorporarlo para descargar a los familiares de la responsabilidad y la dedicación que exige el cuidado de un enfermo o de una persona dependiente.

Este planteamiento, sin duda correcto, hace que en ocasiones olvidemos que dentro de las responsabilidades de un cuidador profesional, además de figurar el acompañamiento y el cuidado del paciente, también es parte importante de su trabajo, cuando ello es posible, el potenciar la autonomía del dependiente.

Se olvida que estos profesionales, gracias a su formación y experiencia van a conseguir resultados que en la mayor parte de las ocasiones la familia no es capaz de vislumbrar. No solamente van a responsabilizarse del cuidado diario del enfermo; de su aseo, alimentación, medicación, etc. Sino que van a lograr que el enfermo o dependiente vaya logrando resultados reales en la consecución diaria de sus objetivos.

Un buen cuidador, con formación y experiencia adecuadas, debe convertirse en un asesor personal de su paciente, para que con la terapia indicada por los médicos y su propio buen hacer, sea capaz de mejorar los resultados que se conseguirían sin su presencia, obteniendo pequeños logros diarios que mejoren tanto la autonomía, como y esto es más importante, su propia autoestima, estableciéndose una relación entre cuidador-paciente, que motive y anime al enfermo para seguir peleando en pos de una mayor calidad de vida.

Se debe contemplar al cuidador como un trabajador especializado que va a dedicar su tiempo y buen hacer profesional para conseguir rehabilitar, en la medida de lo posible a la persona a la que cuida.

Es verdad que en muchas ocasiones no es así, el cuidador realiza el papel de suplente en los cuidados familiares, tanto debido a la falta de profesionalidad de un gran número de cuidadores, como a la falta de exigencia del círculo familiar. Muchos cuidadores suplen la falta de formación necesaria para este trabajo con grandes dosis de paciencia y disposición; pero esto no es suficiente, no todas las personas sirven para todos los trabajos, ni todas las personas saben realizar todos los trabajos.

Por tanto, en el momento de precisar el trabajo de un cuidador para la atención de un familiar, es preciso efectuar una selección como la que se realizaría para seleccionar el candidato idóneo para cualquier otro puesto de trabajo.

Seleccionar en función de la formación y la experiencia, aunque también indudablemente prestando atención a la calidad humana y la vocación por su trabajo que se puedan intuir.

Sin olvidar que en todo momento, lógicamente dependiendo de la situación del paciente y una vez atendidas sus necesidades, la prioridad del cuidador es potenciar la autonomía y la autoestima de la persona cuidada para que cada día sea capaz de llegar un poco más allá, obteniendo pequeños logros diarios que le dispongan para seguir luchando.

EL CUIDADOR Y LA FAMILIA

Lo habitual es que cuando una familia precisa los servicios de un cuidador  se acuda a ello por una cuestión de necesidad, al requerir  ayudas para la atención diaria de uno de sus miembros; ya sea por enfermedad, falta de movilidad o simplemente por la avanzada edad de la persona.

Es lógico que la familia sea consciente de las necesidades de la persona dependiente, y para ello traten de encontrar la ayuda más profesional posible.

Pero también ocurre muchas veces, que la familia no tiene asumida la situación de este miembro de la misma. Se piensa que su deterioro es algo temporal causado por cualquier causa externa y que remitirá, por sí mismo, con el paso del tiempo.

Cuando esto se produce en una persona de edad avanzada, lo más normal es que ya no vuelva a recuperar las habilidades perdidas, cuya pérdida se ha podido producir  por alguna enfermedad temporal, alguna fractura o simplemente por el deterioro físico y cognitivo que acompaña a muchas personas conforme van envejeciendo.

La familia, en muchas ocasiones, piensa que  todas esas facultades perdidas se recuperarán cuando pase el motivo por el que se han ido ocasionando. Pero lo más normal, es que cuando desaparezca la enfermedad ocasional o se reponga de la fractura producida por una caída o por cualquier otro motivo, todas esas habilidades desaparecidas nunca regresen y si se recuperan nunca será como antes.

Es habitual pensar que la presencia del cuidador va a ser algo temporal, que seguramente se le dejará de necesitar en un plazo de tiempo más o menos breve.

Llega un momento en la vida de las personas, que apuntan a una dependencia, que ya no se puede prescindir del cuidador, ya que su trabajo se hace fundamental en la vida diaria del paciente. Puesto que sin él no podría realizar todas las actividades que posibilitan su independencia y su autonomía personal. A partir de ese momento el cuidador pasa a ocupar su lugar en la familia y a entablar una estrecha relación con su paciente, que cuanto más estrecha sea redundará en un mejor resultado.

En  muchas familias molesta la presencia de personas que no pertenecen al núcleo familiar y cuya presencia es constante, ya que de ello depende, en buena medida, el bienestar del paciente. Por ello, se pretende limitar al máximo las horas que el cuidador debe estar en la vivienda.

Hay que verlo de otra forma, el cuidador no debe ser una presencia incómoda, sino el profesional que nos va a ayudar a que nuestro familiar progrese adecuadamente, pueda realizar todas las actividades que por sí solo ya no puede y se sienta acompañado y protegido.

EL RECHAZO AL CUIDADOR

Entre los problemas de todo tipo, que debe afrontar una familia, cuando decide la incorporación de un cuidador profesional para la atención de uno de sus miembros, aparece uno que no viene provocado por el aspecto económico o por motivos externos a la familia sino que viene provocado directamente por la persona que va a recibir la atención y cuidados.

Este no es otro que la negación por parte del enfermo de su situación actual, la no asunción de la perdida de capacidades o del deterioro físico y cognitivo, acarreando todo ello la nula disposición para aceptar en el domicilio a una persona externa que venga a ocuparse de su atención y asistencia.

¿Qué se puede hacer ante una coyuntura de este tipo? Sin duda puede llegar a ser complicada su resolución, porque aunque siempre se deben respetar las decisiones del enfermo en lo referente a su cuidado, en muchas ocasiones las personas dependientes pueden no ser plenamente conscientes del deterioro progresivo que les afecta.

Ante esta postura lo mejor es incorporar al profesional de una forma paulatina y suave, que la persona receptora de los cuidados vaya teniendo un contacto gradual y sosegado con su cuidador, que se vaya estableciendo una relación progresiva entre las dos personas y que comiencen a interactuar en el día a día para conseguir que se empiecen a producir ciertos avances.

Lo normal es que poco a poco y como resultado de todo ello, se inicie un proceso de acoplamiento entre cuidador y paciente que haga que todas esas acciones de la vida diaria que antes eran difícilmente realizables comiencen a manifestarse de forma diferente a cuando el enfermo estaba solo.

Todas las personas son susceptibles de percibir el interés y la dedicación e incluso el afecto, que puede transmitir un cuidador profesional, en la atención de la persona que cuida y nadie permanece impasible ante esto. Si la persona enferma o discapacitada se da cuenta de lo que el cuidador le aporta, tanto en la mejora de su autonomía ante las actividades cotidianas básicas como en la compañía que le proporciona, irá progresivamente aceptando su presencia y valorando lo que su atención le facilita.

Lo más normal es que al poco tiempo olvide completamente sus reticencias iniciales, aceptando de forma plena la presencia cotidiana y habitual del cuidador.

Hay que tener presente que en ocasiones esta reserva y desconfianza ante la incorporación de un cuidador profesional viene dada por el temor del enfermo a perder la presencia y la atención de su familia; pero si una vez incorporado el cuidador la familia sigue dedicándole parte de su tiempo y su compañía, la transición a la asistencia por parte de un cuidador será indudablemente más fácil.

LA DISCAPACIDAD NO ES BARRERA

Cuando se plantea la importancia del deporte para todas las personas siempre se diferencia mentalmente a los deportistas que padecen una discapacidad. Es habitual ver este colectivo como personas que aunque practiquen deportes de máxima exigencia e intensidad deben diferenciarse del deporte practicado por personas que no padecen discapacidad.

Tendemos a discriminar su capacidad deportiva y eso se refleja en la organización de eventos y competiciones que encuadran a las personas discapacitadas en distintas categorías dependiendo de cuál sea su discapacidad.

Al hablar del deporte adaptado como actividad integradora y socioeducativa se incide en su función normalizadora en cuanto a que las personas con discapacidad deben realizar la práctica deportiva en los mismos lugares y con los mismos derechos y obligaciones que cualquier persona.

Pero en los últimos días hemos conocido la noticia de que un ciclista sin un brazo, Alfonso Cabello, ha conseguido la medalla de bronce en el Campeonato de España compitiendo con ciclistas sin discapacidad.

Estas noticias siempre son una alegría, en primer lugar logra el éxito un deportista al que todo le ha costado mucho más que a cualquier otro y que nos da una lección de superación personal; con su fortaleza mental, disciplina y afán de progreso. Pero en segundo lugar, y creo que es lo más importante, realiza la mejor labor que se pueda imaginar en pos del deporte integrado.

Porque es indiscutible que si se pretende fomentar la labor integradora del deporte éste tiene que contemplar que hay deportistas discapacitados que perfectamente podrían competir con personas sin discapacidad y Alfonso es un ejemplo inmejorable.

Ha llegado el momento de dejar de diferenciar artificialmente la discapacidad, todas las cosas deberían contar con un diseño universal que las hiciera funcionales para todo tipo de personas, discapacitadas o no; lo que redundaría en una mayor calidad de vida para todos. Y también la práctica deportiva, no sólo con el empleo de las mismas instalaciones por parte de todos los deportistas, sino por contemplar la posibilidad de que existan competiciones en las que puedan participar atletas con alguna discapacidad si sus marcas les hacen merecedores de estar ahí.

Como ha dejado dicho Alfonso en una reciente entrevista “la discapacidad no es ningún tipo de barrera”.

Bravo Campeón.

NECESIDAD DE CUIDADOR

Por nuestro trabajo somos testigos a diario de todas las dificultades que han de afrontar las familias a la hora de la incorporación de un cuidador profesional para la atención de algunos de sus miembros.

En un primer momento la reacción siempre es intentar asumir la carga de trabajo por parte de los familiares, pero esto choca frontalmente con las exigencias laborales y sociales que todos tenemos; por lo que terminan asumiéndolo los componentes que no tienen obligaciones diarias ineludibles. Lo que ocurre con el paso del tiempo es que lo que parecía fácilmente realizable termina siendo una pesada carga, en muchas ocasiones, sumamente exigente.

Entonces es cuando se plantea la incorporación de un cuidador profesional para ayudar y liberar a la familia del tremendo volumen de trabajo que supone la atención de un miembro enfermo o discapacitado. Pero ahora lo que ocurre es que la persona que recibe las atenciones no está dispuesta a soportar la presencia de un extraño que además le debe, por su propio beneficio, marcar la pauta en sus actividades para intentar que recupere o, si ello no es posible, mantenga sus habilidades.

Pero una vez consensuada y aceptada la incorporación de un cuidador profesional deben hacer frente al coste económico que ello supone, a la falta de ayudas en la mayoría de los casos, a la imposibilidad de cualquier tipo de desgravación fiscal que haga más llevadera o al menos amortigüe, aunque sea mínimamente, el impacto económico que supone por parte de una familia el mantenimiento de un empleado, con todos los costes que supone.

Todo esto además con las vicisitudes que se pueden presentar a la hora de seleccionar a la persona adecuada; no hay que olvidar que no todos los cuidadores son iguales, no todos tienen la misma formación y habilidades y no todos valen para todo. El cuidado personal domiciliario es algo más complejo de lo que la mayoría piensa. El éxito en la incorporación de un cuidador depende fundamentalmente de la selección de la persona idónea, el acierto en este primer paso puede marcar significativamente la pauta, no sólo en el acertado desarrollo del las labores diarias de cuidado sino, y esto es muy importante, en la fidelización del cuidador en su trabajo.

Es importante escuchar al enfermo o discapacitado y contar con su opinión, actuando por convencimiento más que por imposición, aunque sabemos que esto no siempre es posible y ser muy escrupulosos con la selección del profesional porque de ello dependerá el bienestar del familiar necesitado.

ACCESIBILIDAD EN VACACIONES

Siempre que se acercan las fechas veraniegas y con ellas el periodo vacacional de la mayoría de la población, pienso en cómo afecta esta circunstancia a las personas en situación de dependencia.

Cuando la mayoría de nosotros está pensando en cuál va a ser su destino vacacional y que actividades espera realizar durante su estancia, para la mayoría de las personas con una diversidad funcional se transforma en un problema y en una fuente de ansiedad. En primer lugar la familia se desplaza de su lugar de residencia, por lo que no podrá contar con ella de la misma manera que durante los meses laborables. Por otra parte los cuidadores profesionales también están pensando, lógicamente, en sus vacaciones y ello hace que en muchas ocasiones se deban sustituir por cuidadores suplentes.

Pero qué ocurre si la persona discapacitada se plantea la realización de un viaje o simplemente desplazarse fuera de su localidad para vivir unos días de asueto. Pues entonces la situación se complica, ya que es difícil que una persona con discapacidad se pueda desplazar en solitario por lo que habitualmente precisará de una persona que le acompañe para que pueda solventar las vicisitudes que siempre aparecen cuando se viaja.

No es solamente esto sino que la ausencia de una Accesibilidad Universal complica significativamente el desplazamiento, la movilidad y con ello entorpece la posibilidad de que el viajero discapacitado se pueda desplazar libremente y sin trabas al no disponer de una verdadera accesibilidad.

Si el destino del viaje es a algún país menos desarrollado la complicación aumenta de forma exponencial.

Todo ello obliga a la planificación adecuada y exhaustiva del viaje, intentando prevenir por anticipado cualquier dificultad que pudiera presentarse, así como también es aconsejable que el desplazamiento se realice acompañado de alguien de confianza que pueda solventar cualquier problema que se presente por esta falta de accesibilidad.

En el tema de la eliminación de barreras estamos todavía en la superficie del problema, resolviendo situaciones que deberían haber sido superadas hace mucho tiempo; pero se debe ir más allá, mucho más allá. La finalidad última de la Accesibilidad Universal es conseguir que todas las personas sea cual sea su condición física puedan desenvolverse en sociedad sin la ayuda de terceras personas, esto es que puedan ser absolutamente autónomas e independientes.

Esto de momento no se cumple, se habla mucho de integración, pero para que esta integración sea real y efectiva lo primero que debe ocurrir es que una persona discapacitada pueda acceder a los mismos servicios que cualquier otro, y esto de momento no es así…

No olvidemos que cualquier mejora de la accesibilidad para discapacitados redundará siempre en beneficio de todas las personas.

DISCAPACIDAD EN SOLEDAD

En esta sociedad en la que vivimos se van cronificando ciertas patologías propias de los países desarrollados, que no contribuyen en absoluto a la mejora de la calidad de vida de sus ciudadanos; enfermedades propias del egoísmo y la insolidaridad que afectan de forma desigual a las personas, pero que se ceban principalmente con los que deben lidiar con un elemento que tarde o temprano se puede presentar en nuestras vidas, la soledad.

Se hace referencia en los medios de comunicación de cómo afecta esta situación a cualquier persona, cómo puede deteriorar su salud, tanto física como mental, cómo puede invadir su espacio hasta hacerse dueña del mismo y cómo puede llevar a la persona hasta un punto en el que se vea desamparada y sin salida.

Pues bien, esta situación triste y delicada sin duda, se ceba siempre con las personas que tienen más dificultades añadidas para la consecución de una vida plena, personas mayores, enfermas o discapacitadas. De hecho la soledad se empieza a percibir como un problema conforme uno se va haciendo mayor, nadie piensa o se plantea que pueda ser un inconveniente cuando se es joven, en muchas ocasiones es una situación deseada y buscada.

Pero qué pasa cuando se envejece y sobre todo qué pasa cuando se enferma o se padece una discapacidad y nos encontramos absolutamente solos. Verdaderamente los malos tragos siempre se pasan mejor si estamos apoyados por familia o por buenos amigos, que son la familia que podemos elegir.

Tiemblo al pensar en la situación de infinidad de personas mayores, enfermas, con poca movilidad o con algún tipo de diversidad funcional; cómo puede ser la vida de estas personas con graves problemas para sentirse integrado en la sociedad y con serias dificultades para conseguir llevar una vida en condiciones.

En estas situaciones el apoyo y el calor de la familia y amigos es lo único con lo que estas personas pueden contar para intentar alcanzar tanto la satisfacción como la felicidad en su día a día.

Falta comprensión de la sociedad, pero sobre todo faltan ayudas, pero ayudas de verdad, no sólo económicas sino también humanas para hacer de la vida de las personas en esta situación una vida digna.

Muchas veces las sociedades modernas se centran en la resolución de los grandes problemas propios o de los problemas de fuera sin pensar que su primera misión en facilitar la vida, el día a día de todos sus miembros. Pero se pueden llegar a olvidar estos problemas e incluso llegar a invisibilizarlos, atraídos por la repercusión de otras acciones que, les puedan dar satisfacción y reconocimiento, pero que no es lo que precisan sus ciudadanos.

No sólo la respuesta a la soledad debe venir de parte de gobiernos e instituciones, la solidaridad con el más débil siempre ha distinguido a los países más desarrollados; es por esto que la lucha contra la lacra de la soledad debería venir, también y en primer lugar de todos nosotros, colaborando y ayudando dentro de nuestras posibilidades, demostrando de esta manera la verdadera grandeza del ser humano.