DISCAPACIDAD CAPACITADA

Siempre me ha resultado chocante el empleo de la palabra “discapacidad”, usada con su acepción más habitual, para referirse a personas que padecen alguna diversidad  funcional. Palabra, que no por frecuente y aceptada, deja de tener cierto contenido que, bajo mi punto de vista, contiene negras sombras peyorativas. No olvidemos que no hace muchos años se utilizaba el término “minusválido”, que ya ha caído en desuso al considerarse poco apropiado; pues a mí con “discapacidad” me sucede algo parecido.

Discapacidad… ¿cómo se puede denominar discapacitado a una persona que se mantiene a flote en la riada de la vida con una condición física desigual con respecto a las personas que no padecen ninguno de estos problemas? No solamente no me parecen discapacitadas, si no que en muchos aspectos me parece que están mucho más capacitadas que la generalidad de la gente.

La sociedad, en su afán por etiquetar todos los aspectos que la configuran, no duda en definir y calificar cualquiera de estas cuestiones bajo los parámetros de una supuesta normalidad, cuando todos sabemos la cantidad de personas discapacitadas para la vida que mantienen todas sus condiciones físicas intactas.

¿Cómo se puede denominar como discapacitado a alguien como Stephen Hawking, cuando todos nosotros nunca seremos capaces, sin duda, de llegar a entender cuestiones que para él son una minucia y cuya mente privilegiada define principios que son fundamentales para la evolución de la especie? ¿Cómo alguien es capaz de decir que es un discapacitado? ¿Por qué no está capacitado para levantarse y ser capaz de caminar sin ayuda? ¿Y cuántos de nosotros seríamos capaces de hacer lo que hace él, ni siquiera con ayuda?

Con todo esto sólo pretendo que recapacitemos sobre lo que es capacidad o discapacidad, al igual que nadie sea lo que sea es un “minusválido”, nadie sea lo que sea es un “discapacitado”, porque nadie puede arrogarse la potestad de definir lo que capacita o incapacita.

Esto, que puede parecer algo sin importancia, pienso que es la máxima fundamental para dotar de normalidad absoluta a cualquier variante de diversidad funcional, sea del tipo que sea y cualquiera que sea el grado en que se padezca, con esta normalidad conseguiremos el principio básico del fin al que se pretende llegar, que no es otro que la plena integración en la sociedad de todas estas personas, construyendo un mundo y una sociedad en la que todos seamos iguales, en la que no haya que hablar de eliminación de barreras de ninguna especie, porque simplemente estas barreras ya no existirán.

PRECAUCIONES DEL CUIDADOR

Cuando en una familia aparece un problema que obliga a que se deba recurrir a un cuidador para la atención de uno de sus miembros puede ocurrir, con mayor incidencia cuando el cuidador es un componente de la familia que asume la responsabilidad de hacerse cargo del cuidado del enfermo, que aparezcan problemas por la responsabilidad y la exigencia que ello supone.

Estos problemas que habitualmente se consideran como estrés del cuidador se manifiestan por la dependencia que presenta el enfermo y los cuidados que precisa como consecuencia de la misma.

Se producen alteraciones en el estado de ánimo del enfermo debidos a sus propias alteraciones cognitivas producidas por la enfermedad o por factores socio familiares de todo tipo.

En esta situación, ¿qué debe hacer el cuidador?

  • En primer lugar acudir al médico para que valore el problema y pueda actuar en consecuencia.
  • Planificar las actividades diarias y organizar el tiempo para poder disponer de algún momento para uno mismo.
  • No automedicarse bajo ningún concepto.
  • No abandonar sus relaciones sociales.
  • No juzgar sus propios sentimientos; no son ni buenos ni malos.
  • Expresar sus emociones y no guardárselo todo dentro.
  • Poner límites para no verse superado por la situación.
  • Lo principal de todo; pedir ayuda sin esperar a que los demás se la ofrezcan.

En muchas ocasiones el cuidador, principalmente si no es profesional, se siente superado por la situación y lucha contra sus propias necesidades con el convencimiento de que es lo que debe hacer.

Seguramente es así, pero si de algo debe ser consciente el cuidador es que no puede servir de ayuda si él mismo precisa esa ayuda. Para poder ayudar y ser verdaderamente útil el cuidador debe encontrase en buenas condiciones físicas y psíquicas y si no es así difícilmente podrá ejecutar su trabajo con solvencia y eficacia.

Hay que tenerlo siempre muy presente, si eres cuidador profesional o si en estos momentos lo eres por necesidad familiar, no lo olvides nunca, cuidarse para cuidar.

EL TRATO CON EL MAYOR

Cuando las personas vamos cumpliendo años y nos acercamos a lo que se puede considerar ancianidad, es habitual que se vayan produciendo cambios que afectan tanto al cuerpo, como a la mente y al carácter.

Con la edad todos nos volvemos más rígidos en nuestras convicciones y más intolerantes con las opiniones de los demás, considerando que la experiencia vital aporta un mayor valor a nuestro criterio.

Hay que tratar de mostrar la máxima comprensión y flexibilidad hacia los mayores, muchas veces se les exigen cosas que ni siquiera nosotros estaríamos dispuestos a hacer.

Es fundamental ser pacientes, intentar comprender lo que les está ocurriendo para poder llegar a ellos y conseguir entenderse. Su comportamiento puede parecer caprichoso, en ocasiones parecen niños pero no lo son.

Siempre el objetivo de la familia y de su cuidador debe ser mantener su estado físico y psíquico lo mejor posible, proporcionándoles cuidado físico pero también y esto es fundamental, comprensión, consideración, afecto y respeto.

  • Se deben evitar, en lo posible, los cambios de domicilio. Cambiar el entorno material del anciano les produce desorientación, lo que se traduce en angustia y agitación.
  • Respetar, en todo momento, su intimidad y dignidad.
  • Respetar y fomentar su independencia.
  • Mimar la relación. Darles el trato que ellos esperan y no el que queramos darle.
  • Emplear el tono de voz adecuado, siempre con respeto.
  • Mantener una actitud positiva y alegre.
  • Tener gestos afectuosos de forma habitual.
  • Escucharles con paciencia y atención.
  • Animarles y motivarles en las actividades diarias, reconociendo sus pequeños logros.
  • Dar a su aseo y aspecto físico una importancia prioritaria.
  • Facilitarles, en lo posible, el acceso a sus aficiones.

Con estas sencillas pautas de comportamiento, conseguiremos que la relación se desarrolle dentro de los cauces del respeto y la consideración, siendo mucho más llevadera la situación para todos y también que la persona mayor se sienta más cómoda, más arropada y más querida; lo que contribuirá a su tranquilidad.

LA IMPORTANCIA DEL ENTORNO

Podríamos hablar durante horas sobre la ventaja que supone para una persona mayor o que padece algún tipo de disfuncionalidad el poder mantenerse en su entorno habitual, seguir residiendo en su vivienda y contar con el roce diario y el ambiente familiar para dentro de lo posible hacer más llevadera su situación.

Basta con darse cuenta que nunca nadie lo va a atender como su propia familia y que en un centro se pierde en cierta forma la individualidad para pasar a convertirse en parte de un colectivo, lógicamente no va a disponer de una atención tan personalizada como si estuviera en casa. Esto es así ya que es imposible el poder contar con una persona que esté pendiente en todo momento, como sí sucede cuando el discapacitado está en su entorno y es atendido por profesionales competentes y responsables.

Es verdad que la contratación de un cuidador experimentado que motive diariamente al discapacitado y le impulse y apoye en el mantenimiento de su autonomía personal supone un gasto importante para las familias; que en ocasiones pueden valorar el ahorro económico y la comodidad de ingresarlo en algún centro que les libere. Así es, cuando el problema ya está avanzado no es fácil ni económico el encontrar profesionales que se impliquen profundamente en el cuidado del enfermo.

Pero no hay duda de que en un centro residencial para mayores va a perder un elemento fundamental para el mantenimiento de sus condiciones y éste es su entorno afectivo. Pienso, desde mi perspectiva, que el principal obstáculo que se genera entre el mayor y su salud, cuando se le sustituye su ambiente por un entorno extraño y desconocido, es la tristeza. Esto les ocurre a los mayores y nos ocurriría a todos de encontrarnos en esas circunstancias; por supuesto siempre hay excepciones, pero imagino lo que debe ser para ellos asumir que lo ingresan en un centro impersonal porque la familia no puede o no quiere ocuparse de él.

Hay que admitir que el cuidar de nuestros mayores da continuidad a nuestra historia y a nuestra cultura. No hace tanto tiempo lo natural en las familias era mantener a sus mayores en su entorno familiar hasta el final.

Es cierto que ahora se alcanza habitualmente una edad avanzada, con todas las consecuencias que esto acarrea en cuanto a patologías y perdida de facultades, también es cierto que las familias son más reducidas y que la situación económica influye en la posibilidad de disponer de recursos para la contratación de cuidadores.

Pero lo que es innegable es que siempre una persona se encontrará mejor, más arropada y mejor atendida en su propio entorno que en un ambiente extraño y no sólo esto sino que la temible y destructora tristeza tendrá que superar los diques de cariño que genera una familia cuando mantiene estrechos lazos de afecto.

DOTES DE CUIDADOR

En el mundo de los cuidadores se engloban profesionales con distintos perfiles y características. Como en todos los trabajos hay algunos que disfrutan con el mismo y otros que no, unos que han llegado  por una cuestión vocacional, los que han llegado por necesidad y se han adaptado y los que llegan por necesidad pero ni les gustaba, ni les gusta ni les gustará.

Por supuesto el identificar estas peculiaridades no es tarea fácil, ya que ante la posibilidad de un puesto de trabajo, todos adoptan una actitud dispuesta y entusiasta.

Pues bien, de esta buena elección depende el bienestar del paciente. Siempre digo que una de las principales cualidades  con que debe contar un cuidador es su capacidad de arropar y dar cariño a personas que en muchas ocasiones están muy necesitadas de ello. Ya que aunque cuenten con su familia, al final del día con quien más tiempo han pasado es con su cuidador.

Por tanto, bajo mi punto de vista, la cualidad fundamental de un cuidador, sin desmerecer los títulos y la formación académica y experiencia profesional que pueda ostentar, es la capacidad de dar cariño y comprensión a la persona que cuida, hacer que se sienta cómoda y atendida.

Esto no quiere decir que se transforme en un mero ayudante, facilitándole todas las tareas que le cuestan o que no quiere hacer por sí mismo, a pesar de que le dé cariño y haga que se sienta acompañado y protegido, la función primordial del cuidador es conseguir que su paciente recobre la máxima autonomía en su vida diaria para con ello sentir una mayor independencia.

No se debe confundir cariño y atención con proteccionismo, sobre todo porque con esto no se consiguen los fines mismos de su trabajo; el transmitirle motivación y el dotarle de autoestima ante los pequeños logros obtenidos en el día a día, que es lo que conferirá al trabajo del cuidador la importancia que, sin duda, tiene.

Esto junto con la empatía, la capacidad que debe tener el cuidador para ponerse en el lugar de su paciente y ser capaz de prever las necesidades que pueda tener, para en lo posible adelantarse a las mismas y prestar su ayuda en el momento oportuno y en la forma más idónea, siempre tratando de proveerle de la máxima autonomía.

Si un cuidador reúne las cualidades reflejadas no cabe ninguna duda que su trabajo será plenamente satisfactorio y se irán consiguiendo los objetivos que se le han asignado.

EL OBJETIVO DE CUIDAR

Cuidar tiene un objetivo claro, que es ayudar a otra persona para llegar a donde él quiere y puede llegar,  potenciando al máximo posible su autonomía personal.

Cuando me preguntan por las cualidades más importantes que debe reunir un cuidador, y dando por supuesto la capacidad profesional de éste, siempre digo que, bajo mi punto de vista, todas se pueden resumir en una; que es practicar la empatía con el paciente. Entendiendo como empatía el sentimiento de participación afectiva de una persona en la realidad que afecta a otra, lo que dicho coloquialmente significa “ponerse en la piel del otro”.

La figura del cuidador, tanto si hablamos de un profesional como si se trata de un familiar, debe interactuar con el paciente para conseguir el objetivo deseado, no conformándose con ser un mero objeto pasivo.

No se puede cuidar a otro si uno no se sumerge en su circunstancia y comprende las claves de su situación y su contexto, y esto se consigue, indudablemente, practicando la empatía con el asistido.

Hay que tratar de responder a sus requerimientos ayudándole a encontrar las herramientas necesarias propias o externas para que sea capaz de responder a ellos por sí mismo. Se trata, fundamentalmente, de buscar su autonomía en la resolución de las necesidades de la persona que se cuida.

Para ello, tiene que funcionar una dualidad, en primer lugar la capacidad de receptividad de las necesidades del otro y en segundo lugar la capacidad profesional para resolver dichas necesidades.

Como fruto de esa empatía, que debe ponerse constantemente en práctica, se conseguirá un resultado efectivo de anticipación, seremos capaces de proyectarnos en el futuro y percibir situaciones que aún no se han producido.

En muchas ocasiones, la labor del cuidador, se limita a una ayuda física para que el asistido pueda obtener con el apoyo de otra persona lo que por sí mismo no sería capaz de conseguir. Esto, que normalmente es ineludible, no se debe transformar en el único apoyo que el cuidador facilita a la persona cuidada.

Porque con la reiteración en estos comportamientos se soslaya, y se termina olvidando, el objetivo principal de las labores del cuidador, que es mejorar la autoestima del paciente mediante el fomento de su autonomía personal.

Por todo ello intenta, si es que no lo haces ya, como cuidador, practicar un ejercicio tremendamente didáctico, ponte en el lugar de tu paciente y piensa siempre como te gustaría que te apoyaran y te ayudaran en una situación similar, tratando de generar la complicidad necesaria entre vosotros para que esa relación mejore las capacidades de la persona a la que cuidas.

VALOREMOS SU TRABAJO

Siempre pienso al ponerme en la piel de los cuidadores ya sean de niños, ancianos, enfermos o personas discapacitadas, la dificultad que acarrea para una persona asumir la responsabilidad total sobre otra. Esta responsabilidad en muchos casos engloba todo lo referente a la vida y las actividades diarias de la persona cuidada y esto desde luego tiene momentos difíciles de gestionar.

Pero  cuando alguien declina el cuidado de su propia familia para asumir el de otra persona que no lo es, todo me parece que debe ser mucho más difícil.

Cuantas son, en estos tiempos, las personas que han dejado su país y su propia familia para venir a España a desempeñar diferentes trabajos, y uno de ellos es en muchas ocasiones la ayuda de personas necesitadas de asistencia.

No somos conscientes, muchas veces, de que esa persona que dedica su tiempo al cuidado de los niños o de los familiares necesitados de otros, tiene quizás, incluso a muchos miles de kilómetros, el mismo problema que se ocupa de resolver.

Normalmente ni nos planteamos la situación desesperada que se debe vivir para tomar la decisión de abandonar tu país y tu familia para irte a otro lugar a cuidar a la familia de otros mientras la tuya, en muchos casos, pasa por las mismas necesidades de ayuda y asistencia.

Indudablemente existe un componente económico fundamental, pero debemos valorar en su justa medida el trabajo irreemplazable que realizan estas personas y ponernos por un momento en su piel aunque sólo mediante la imaginación podamos hacernos idea de su propio drama personal.

Normalmente esto es algo en lo que nadie repara, pero es necesaria mucha valentía para afrontar una situación así y no sé si seríamos capaces de hacerlo si la situación fuera a la inversa, desempeñando el trabajo con la entrega, la ternura, la dedicación y la alegría que los cuidadores ponen en su trabajo diario.

Esta sería una buena reflexión, pensemos en una situación económica desesperada y en la necesidad de emigrar para realizar un trabajo, pero este trabajo se refiere al cuidado de los niños de otros, mientras nuestros hijos continúan en el país de origen, o el cuidado de un enfermo, de un anciano o de un discapacitado, cuando también tenemos este problema en el seno de nuestra propia familia. Indudablemente deben ser momentos muy difíciles, pero estas personas cuando realizan su labor lo hacen con todo el rigor que ésta requiere, sin pensar en la crueldad que la propia situación acarrea.

Cuidar a los demás siempre supone entrega, aunque sea una actividad remunerada, y esta entrega en muchas ocasiones va mucho más allá por todo lo que aquí se ha expuesto. Por todo ello, valoremos generosamente el trabajo de todas las personas que dedican su tiempo y parte de su vida para asistir a otros.

ENFRENTARSE A LA DISCAPACIDAD

La aparición de una discapacidad física es una situación difícil y delicada que afecta de muchas maneras a la persona que la padece. No sólo en el ámbito de las nuevas limitaciones físicas, que condicionan y limitan el día a día y la autonomía de la persona, sino que también en diferentes aspectos relacionados con el ánimo y la entereza para afrontar los nuevos problemas que se presentan.

Existen distintos métodos que pueden contribuir a que esta nueva situación vital redunde en nuestro propio crecimiento personal y no que se transforme en un trance aparentemente insuperable que nos avoque a la tristeza, la desidia, el abandono y finalmente la depresión.

Lo primero es organizarse, mantener nuestra vida, nuestro cuerpo y nuestro entorno material lo más adecuadamente organizado posible, lo que proporcionará  seguridad y tranquilidad para poder seguir superando los obstáculos que, sin duda, aparecerán.

Procura ejercitarte, tanto física como mentalmente, no hay que abandonarse a la desesperación y la melancolía por la vida anterior, es fundamental seguir manteniendo las capacidades que se conservan intactas, e incluso en ocasiones potenciarlas para intentar suplir de alguna manera las habilidades desaparecidas.

Mantén siempre, en todo momento, la educación con las otras personas y demanda respeto si en algún momento notas la falta del mismo; el ser educado te permite reclamar educación y no tolerar ningún trato vejatorio o insultante.

Sé capaz de pedir y aceptar ayuda. Esto, que parece algo obvio, es en muchas ocasiones olvidado, puesto que se puede llegar a pretender el seguir manteniendo la absoluta autonomía e independencia que se tenía anteriormente y esto no siempre es posible.

Hay que ser capaz de aceptar las propias limitaciones y adecuar nuestras actividades a la nueva situación, seguro que siguen habiendo muchas cosas que queremos hacer y que podemos hacerlas; lo mejor es centrase en éstas e ir olvidando y dejando atrás lo que ya no podemos hacer.

Usa las ayudas técnicas que te puedan ser útiles, en muchas ocasiones la diferencia entre la autonomía y la dependencia pasa por alguna de estas ayudas. Conviene informarse y saber de qué podemos disponer.

Busca en tu localidad grupos de apoyo para personas que se encuentran en tu misma situación. Puede ayudar el hecho de conocer a otras personas que han pasado o pasan por las mismas dificultades y valerte de su experiencia ante un problema que puede llegar a parecer insuperable.

Sigue cultivando tus aficiones, las de  antes e incluso otras nuevas, que pueden estar mejor adaptadas a la nueva situación. Pero el continuar haciendo las cosas que te gustan es un hilo conductor a la serenidad y a la felicidad.

Y sobre todo, lo principal; lucha, lucha y sigue luchando; no desfallezcas y continua buscando tu satisfacción personal, esto te lo proporcionará el seguir adelante y ser capaz de continuar con tu vida, con más limitaciones es cierto pero tu vida, tu única vida, no hay otra.

CUIDADOR VOCACIONAL

Desde siempre el gran problema que se ha manifestado a la hora de seleccionar cuidadores es, qué personas de las que que pretenden trabajar en esta actividad disponen verdaderamente de una vocación para ello y cuántas se acercan a este trabajo por la imposibilidad de trabajar en otros sectores.

Uno de los aspectos que facilitan esta selección es prestar atención a su trayectoria profesional, para detectar si ha sido una actividad continuada en el tiempo o si ha llegado a ella últimamente por la dificultad que presenta el mercado de trabajo.

Atendiendo a la relación de  trabajos efectuados, se puede deducir si esa persona ha desarrollado una carrera profesional seria en el ámbito del cuidado a personas mayores, enfermos o personas con problemas de movilidad o cognitivos. Pero muchas veces esto no basta y se debe tratar de detectar mediante entrevistas personales el amor a su trabajo y la dedicación e implicación que aporta a los mismos.

Lógicamente el filtrar todas estas actitudes encauzará nuestra elección hacia la persona más idónea, buscando tanto la calidad de la atención hacia la persona cuidada como algo que para mí es sumamente importante, que es la fidelización tanto al paciente como a la familia.

No es un trabajo fácil el de cuidador, en gran número de ocasiones se deben soportar las exigencias y mal humor del enfermo, así como las pretensiones en ocasiones exageradas e injustas de la familia, que pretende mucho más de lo que verdaderamente abarca el trabajo de cuidador.

Dentro de la capacidad profesional del cuidador se encuadra no solamente la ejecución concienzuda de su trabajo, también el saber discernir  que en muchas ocasiones el comportamiento de la persona cuidada puede obedecer a causas derivadas de su enfermedad, sabiendo en todo momento que cosas se deben tolerar porque forman parte de su trabajo.

Normalmente entre cuidador y paciente se crea una relación estrecha, relación que se prolonga durante todo el periodo de tiempo en que se hacen necesarios los trabajos de cuidado. Que ocurra esto es lo más normal, porque cuando el profesional no está total y verdaderamente involucrado en su trabajo, el grado de dedicación que se precisa es tan alto que no suele soportar un largo periodo de tiempo.

En definitiva, el trabajo de cuidador es un trabajo que exige profesionalidad, dedicación y trabajo. No todas las personas, aunque a priori tengan el mayor interés, pueden llegar a desarrollar estas labores con la eficacia que se pretende, ya que una cosa es querer y otra tener las cualidades para hacerlo.

La formación y la experiencia son premisas básicas pero no suficientes; la vocación, la implicación y el deseo de cuidar son los aspectos que diferencian un trabajo más o menos correctamente realizado de lo que puede llegar a rozar la excelencia.

DE CUIDAR A CUIDARSE

En el momento actual y debido a las necesidades sociales que se generan para el cuidado de personas en situación de dependencia, ha aumentado tanto la oferta como la demanda de cuidadores para estas personas que, por motivos de edad o enfermedad, no pueden valerse de forma absoluta por sus propios medios.

Esto ha llevado a la creación de un colectivo profesional al que se reconoce por el nombre de cuidadores. Estas labores de cuidado habían sido desempeñadas históricamente por miembros de la misma familia, por lo que no trascendían las dificultades o problemas personales que les acarreaba el desarrollo de un trabajo tan riguroso.

Actualmente está comprobado que gran número de patologías pueden llegar a afectar a estos profesionales, por lo exigente de su trabajo y por la dedicación que puede representar el tener que cuidar a una persona.

Dentro de todos los aspectos a los que hay que prestar atención, para que las relaciones entre “cuidador” y “cuidado” sean plenamente eficaces, hay un componente especialmente importante, éste es la autoestima, tanto del cuidador como de la persona a la que cuida.

Entendiendo la autoestima como la valoración personal de uno, ante sí mismo y ante los demás, cuya importancia adquiere máximo relieve porque se refiere a nuestra manera de ser y afecta a nuestra forma de estar, dos factores que inciden de forma directa en la relación de dependencia que se genera en el desarrollo de esta labor.

Indudablemente, cuidar supone dedicar una gran parte del tiempo propio a atender las necesidades diarias de otra persona y de esta manera se debe considerar una función fundamental, ya que sin ella no podría realizar su vida habitual y, por tanto, debe ser importante tanto para la persona cuidada y sus familias como para el propio cuidador.

Por eso, el cuidador, debe reflexionar sobre su autoestima, cómo está y cómo mejorarla; para sentirse mejor, ser más feliz y así poder cuidar de una forma más eficiente.

Se debe tener siempre presente que cuando el cuidador dispone de una adecuada autoestima, es cuando puede transmitirla a la persona que cuida mejorando con ello la situación anímica de esta persona, lo que contribuirá a potenciar su autonomía al hacer que se sienta más competente.