Cuando en una familia se produce un problema de discapacidad grave en uno de sus miembros, habitualmente con una edad avanzada, el dilema se debate entre dos posibilidades, la permanencia en la vivienda habitual o el ingreso en una residencia.

La decisión es difícil y siempre debe quedar supeditada a los deseos del enfermo. Claro, esto es posible, si la familia cuenta con recursos económicos para asumir la decisión siendo ésta la que sea.

Pienso que siempre que la enfermedad o el proceso degenerativo no sea tan difícil de tratar o tan acelerado que aconseje lo contrario, la mejor opción siempre pasa por mantener a la persona dentro de su entorno habitual, que pueda seguir viviendo en su casa, con sus objetos y sus recuerdos.

Para ello es fundamental que se incorpore la presencia de un cuidador, que puede ser familiar o bien profesional, que contribuirá a descargar de trabajo a la familia, lo que hará más llevadero todo el proceso.

Nunca me ha gustado el ingreso en residencias de las personas en situación de dependencia, ya que pienso que pasan a perder buena parte de su identidad y empiezan a ser más dependientes todavía; puesto que la imposibilidad de una atención individualizada en función de la autonomía de cada paciente, hace imposible que verdaderamente se posibilite el que cada una de las personas allí ingresadas pueda desarrollar mejoras en el desarrollo de su enfermedad.

Cierto es que hay enfermedades que llegadas a un punto son imposibles de controlar por mucha atención que se le dedique y por mucha profesionalidad que demuestre el cuidador, en situaciones así no queda más remedio.

Pero, cuando la ocasión lo permita, sin duda que la mejor opción en mantener a la persona en su residencia habitual y procurar que en el día a día sea capaz de mantener la máxima autonomía personal, con el apoyo de su cuidador.

Por supuesto el contacto continuado con la familia también es muy importante para el bienestar de la persona, el sentirse cuidado, arropado y protegido es la mejor terapia para mantener la normalidad de la situación el mayor tiempo posible.

Por tanto, llegado el caso, escuchemos al enfermo, atendamos sus necesidades y procuremos mantenerlo en su entorno material y afectivo el mayor tiempo posible y pensemos que excepto en circunstancias especiales, siempre atendiendo a los consejos del especialista, el que continúe en su ambiente habitual siempre será su mejor tratamiento.

Hoy he tenido que acudir, por motivos que no vienen al caso, a la consulta de pediatría de un conocido hospital valenciano. Al llegar me ha llamado la atención el gran tamaño y el colorido de la sala de espera, así como la cantidad de niños, padres, madres y acompañantes que en ella se acomodaban.

Como ha habido que esperar un rato, he tenido tiempo de observar y entre todas estas personas he visto una escena que me ha hecho reflexionar sobre el tema que voy a tratar. Llevo mal el ver la enfermedad en otras personas, me compadezco y en algunas situaciones en que se percibe la gravedad me conmuevo profundamente, pero este sentimiento aumenta exponencialmente cuando el afectado en cuestión es un niño. No puedo evitar, como padre que soy, ponerme en el lugar de los suyos e intuir el sufrimiento que deben padecer.

Hoy me he sentido así, en esta escena un niño ya no tan niño, aunque estaba sentado en un cochecito con la mirada perdida, comía con dificultades un yogur que le estaba dando, con todo el cariño, una señora que sin duda era su madre. No he podido dejar de mirar la escena, observando la cara del niño, inexpresiva, bendito inocente, y la de su madre, serena, con una profunda resignación.

Reconozco y alabo la muestra definitiva de amor que supone encontrarse en tal situación y llevarla con entereza, sobrellevando la desgracia con la máxima serenidad posible. En estas circunstancias, sin duda, el cuidador deja de tener vida propia para vivir una vida de dedicación y entrega a los demás, todo por amor, sublimando lo mejor de la naturaleza humana con sus actos.

Este artículo está dedicado como alabanza a todas esas personas, que en el recogimiento de su hogar y sin más reconocimiento que el de su familia, hacen ofrenda de sus deseos, alegrías, objetivos y futuro en un acto de entrega absoluta a otra persona.

En ese momento, en que tantas sensaciones se agolpaban en mí por lo que estaba viendo ha sonado mi nombre por los altavoces y me ha sacado de mi ensimismamiento. He aparcado mis pensamientos para realizar la gestión para la que había acudido sin pensar más en ello, pero cuando ya salía del hospital la imagen vivida ha vuelto con fuerza a mi mente y he tenido la sensación de que con ese niño enfermo, bendito inocente, lo que había era un ángel en la tierra.

No puede ser de otra forma, creo que hoy he visto un ángel.

Es indudable que la medicina ha avanzado en las últimas décadas de una forma que no se podía imaginar no hace tanto tiempo. Es verdad que se consigue prolongar la esperanza de vida durante años y años, manteniendo con vida a las personas mayores durante mucho más tiempo del que, en ocasiones, sería normal.

Todos estos ancianos con graves patologías y muchas veces víctimas de la principal, la falta de interés por seguir viviendo, ven prolongar sus días manteniéndoles en una burbuja protectora que hace que su vida continúe.

La mayor parte de las veces damos por sentado que estos ancianos desean verdaderamente continuar con este trance. Prolongar una vida que ya no les trae más que molestias y sufrimiento, degradando su día a día, sin posibilidades de disfrutar de la vida pero obligados a mantener su rutina de forma constante.

Es estupendo que la medicina pueda prolongar el tiempo de vida de los enfermos y mejorar su calidad de vida durante todo el proceso, pero esto último no siempre se cumple y el precio por continuar viviendo se traduce en infinidad de padecimientos.

Son muchas las personas mayores que, en estas condiciones, precisan la figura de un cuidador, puesto que ya son incapaces de realizar las funciones normales de la vida por sí solos y junto con su cuidador forma un equipo que le permite encarar las vicisitudes diarias. En muchos casos no han perdido la ilusión y el ansia por vivir y en estas situaciones se pueden conseguir grandes avances con el trabajo diario.

Pero existe también la situación contraria, en ella la persona dependiente se encuentra hastiada de su situación y el día a día se transforma en una pesada carga que progresivamente se hace insoportable.

¿Cómo ayudar a estas personas? Pienso que sería necesario un trabajo psicológico preventivo para intentar paliar en la medida de lo posible los efectos devastadores de esta falta de voluntad por seguir viviendo, pero cuando ya la situación se hace insoportable el único apoyo para el enfermo está en su entorno, que es el que debe intentar motivarlo constantemente.

Ante esto la figura de un cuidador especializado, en el cuidado de personas con este tipo de patologías es lo que más le puede ayudar para intentar recuperar, en la medida de lo posible, una mínima ilusión.

De cualquier forma se debe comprender que cuando el sufrimiento supera los aspectos gratificantes de la vida, se hace muy difícil mantener las ganas y el interés por seguir viviendo. La única forma de ayudarle es darle protección, cariño y comprensión para que el enfermo perciba el apoyo desinteresado de su entorno.

Siempre he pensado que el principal soporte con el que cuenta una persona para poder superar los retos, a los que nos va sometiendo la vida, es la fuerza de voluntad. Creo que la diferencia entre los logros de unos y de otros no se encuentra únicamente en la educación, la formación o el estrato social del que uno provenga, sino que lo que marcará la diferencia será la voluntad que hayamos conseguido configurar.

Es cierto que, esta fuerza de voluntad, no nace con nosotros sino que la vamos construyendo con nuestras propias vivencias desde la más tierna infancia, siendo también cierto que la superación de dificultades la irán formando y estructurando con el paso del tiempo.

El otro día volví a comprobar que todo esto es así. En un conocido programa de entretenimiento recibieron a un invitado muy especial. Se trataba de un hombre, joven todavía, consumado músico, que tocaba la guitarra con indudable maestría; nada de esto revestiría nada de especial, sino fuera porque el citado músico carecía de brazos. Nació sin ellos, pero comentaba que desde su infancia siempre se le ha tratado como a los demás y que ello le impulso a tratar de llevar la misma vida que cualquier otra persona.

No sólo tocaba la guitarra y había conseguido hacer de ello su medio de vida, sino que lograba llevar una vida totalmente normal sin ningún tipo de ayuda, incluso conducía su propio vehículo y era capaz de pagar en una tienda con la única ayuda de sus pies.

Ante estas demostraciones de entereza y voluntad sólo cabe la admiración. ¿Qué dificultades habrá tenido que superar este hombre a lo largo de su vida que los que no tenemos este tipo de problema únicamente podemos imaginar?

¿Y cómo los ha podido superar? A base de entereza y dedicación, constante dedicación; algo que sólo se puede conseguir con una fuerza de voluntad de hierro. Una fuerza que le permitiría llegar al fin del mundo si así se lo propusiera.

No existen cuerpos discapacitados, cuando veo situaciones de este tipo me doy cuenta de que todas las personas pueden llegar donde se propongan, cierto es que unas con más dificultades que otras, pero se puede. La discapacidad no está en el cuerpo ni en la mente, sino en el ánimo y ese es el músculo que desde la infancia se debe trabajar, esa es la fuerza que nos puede hacer lograr lo que nos propongamos.

Como le dijo a este músico otro de los invitados del programa; ¡cuánto tenemos que aprender de ti!

Cuando llegan estas fechas navideñas, tan especiales para todos, es cuando las familias que cuentan con un miembro con una enfermedad o una discapacidad se plantean la incorporación de un cuidador que les ayude a sobrellevar la carga que supone su atención durante estos días en los que abundan los compromisos familiares, profesionales y de todo tipo.

Es entonces cuando se dan cuenta de lo que les podría facilitar la vida la incorporación de un profesional de estas características. En la mayor parte de los casos no perciben que el trabajo de un cuidador va más allá que atender a la persona en sus necesidades básicas, aunque cierto es que en muchos casos por motivos de edad o de enfermedad es prácticamente imposible interactuar con el paciente porque ya tiene muy deterioradas sus facultades físicas y cognitivas.

Soy testigo de los importantes avances y mejoras que puede conseguir una persona con discapacidad o movilidad reducida cuando trabaja diariamente con un cuidador profesional conocedor de su oficio. Muchas veces esta mejora supera las expectativas de la propia familia y de sus médicos.

He podido comprobar también, la estrecha relación personal que se entabla, en gran número de ocasiones, entre un paciente y su cuidador; no olvidemos que puede ser la persona con la que más horas comparta a lo largo del día. Aunque a muchas personas les pueda parecer irreal me he dado cuenta que esta relación es recíproca, ha habido casos de cuidadores que después de un tiempo con un paciente no han querido abandonar su cuidado a pesar de recibir ofertas profesionales más sugerentes o mejor retribuidas, todo ello en virtud del cariño que habían tomado a la persona que cuidaban.

Tendemos a olvidar que aún siendo una labor que se realiza a cambio de una retribución económica, estos cuidadores se implican emocionalmente tanto con su paciente como con la familia, sintiendo como algo propio los progresos, en su autonomía personal, que va logrando su paciente.

Estamos de acuerdo que es un trabajo, pero también es cierto que si no va acompañado de una vocación personal, el cuidado de personas mayores o discapacitadas es un trabajo duro que no todas las personas pueden ser capaces de realizar de una forma satisfactoria.

De hecho ahora en vacaciones navideñas, son muchos los cuidadores que anteponen las necesidades de su paciente a sus propios deseos.

Porque es cierto, es una labor retribuida, pero ¿ cuántos estaríamos dispuestos a sacrificar nuestra propia celebración para atender a otra persona en la suya propia ?

Esta es una pregunta que cada uno se debe responder a sí mismo.