Es indudable que la principal misión del cuidador es lograr que su paciente consiga llegar donde quiere pero no puede; para ello es preciso potenciar al máximo su autonomía personal.

Para lograr este objetivo el cuidador debe reunir una serie de cualidades, independientemente de sus conocimientos académicos y sus méritos profesionales; estas virtudes que se requieren para el desempeño de este duro trabajo, tienen más que ver con las habilidades sociales que con cualquier otro aspecto.

Se debe cultivar la empatía, entendiendo como tal la participación afectiva en la realidad de otra persona, lo que siempre se ha entendido como ponerse en la piel del otro.

Es necesario siempre, en este tipo de trabajo, interactuar con el paciente para lograr los objetivos deseados, no limitarse a ser un simple ayudante; no se puede pretender ser un buen cuidador sin penetrar en las circunstancias del enfermo y comprender las claves de su situación actual.

No se trata de dárselo todo hecho sino tratar de ayudarle a encontrar o a recuperar las herramientas necesarias para que sea capaz de actuar por sí mismo, logrando hallar en su propia autonomía el mecanismo de resolución de sus necesidades.

Para lograrlo la dualidad cuidador-paciente debe funcionar como un equipo, para ser capaz mediante la capacidad profesional del cuidador de resolver las necesidades del paciente, cuando éstas se presenten.

Si se logra generar esta empatía se puede llegar a conseguir un resultado de anticipación, siendo capaz de prever la reacción ante situaciones y problemas que todavía no se han producido pero que se producirán.

Es algo lógico el que, en muchas ocasiones, la labor del cuidador se limitará a una ayuda física para que el paciente pueda obtener con la ayuda de su cuidador lo que por sí mismo no podría lograr. Esta situación es en muchos momentos ineludible y absolutamente necesaria pero no debe ser el único servicio que se facilita a la persona cuidada.

El entrar en esta rutina de ayudas indiscriminadas puede llegar a hacernos olvidar el fundamento principal del trabajo de cuidador; mejorar la autoestima del paciente  mediante el fomento de su autonomía personal.

Por tanto, si eres cuidador ya sea profesional o familiar, intenta un ejercicio sumamente educativo, ponte en el lugar del paciente y apóyale como a ti te gustaría que lo hicieran en una situación similar, dejando que surja la intimidad necesaria que ayude a mejorar las habilidades de la persona a la que cuidas.

Cuando en el seno de una familia aparece una discapacidad se produce un cambio imprevisto, que habitualmente genera inestabilidad y desorientación.

A partir de ese momento la vida familiar da un giro importante, aparecen los especialistas, la rehabilitación, la medicación y fundamentalmente la atención al discapacitado por parte del núcleo familiar.

Se abandonan otras actividades, se renuncia  a la independencia, se postergan proyectos y se dedica un máximo de tiempo y de energía para atender al miembro discapacitado.

En estas situaciones la adaptación personal y familiar a la discapacidad implica un proceso que se mueve entre dos tendencias, el estancamiento y el crecimiento.

Por una parte, puede ocurrir que la propia familia se resista al cambio indeseado, no reconociendo la evidencia de la discapacidad, actuando o pretendiendo actuar como si nada hubiera pasado o simplemente introduciendo leves cambios.

Las crisis y los desequilibrios surgen siempre en todas la familias en estos momentos, y son las que se resisten a cambiar y se quedan estancadas repitiendo esquemas que ya no son válidos, las que presentan más dificultades de superación.

Por otra parte, las familias que asignan responsabilidades, que planifican actividades y establecen nuevas normas y pautas lo suficientemente claras y concretas, son las que encuentran los mecanismos que les permiten ir aceptando y asumiendo progresivamente el cambio.

La tendencia al crecimiento viene definida por la flexibilidad, la evolución y la búsqueda de nuevas formas de funcionamiento para afrontar y adaptarse a las nuevas circunstancias.

En estas situaciones la vida familiar no debe girar exclusivamente en torno a la discapacidad. A pesar de lo impactante que resulta sólo debe ser un aspecto más del sistema familiar. Se debe aceptar como algo que no se va a poder cambiar, evitando que afecte y altere todos los demás aspectos familiares.

Superado el impacto inicial, la familia que apueste por el crecimiento, irá progresivamente dándole menos importancia a la discapacidad y priorizando otros aspectos, necesidades y proyectos que habían quedado relegados.

No se debe dejar de intentar encontrar la felicidad a pesar de todas las dificultades.

Lo habitual es que cuando una familia precisa los servicios de un cuidador  se acuda a ello por una cuestión de necesidad, al requerir  ayudas para la atención diaria de uno de sus miembros; ya sea por enfermedad, falta de movilidad o simplemente por la avanzada edad de la persona.

Es lógico que la familia sea consciente de las necesidades de la persona dependiente, y para ello traten de encontrar la ayuda más profesional posible.

Pero también ocurre muchas veces, que la familia no tiene asumida la situación de este miembro de la misma. Se piensa que su deterioro es algo temporal causado por cualquier causa externa y que remitirá, por sí mismo, con el paso del tiempo.

Cuando esto se produce en una persona de edad avanzada, lo más normal es que ya no vuelva a recuperar las habilidades perdidas, cuya pérdida se ha podido producir  por alguna enfermedad temporal, alguna fractura o simplemente por el deterioro físico y cognitivo que acompaña a muchas personas conforme van envejeciendo.

La familia, en muchas ocasiones, piensa que  todas esas facultades perdidas se recuperarán cuando pase el motivo por el que se han ido ocasionando. Pero lo más normal, es que cuando desaparezca la enfermedad ocasional o se reponga de la fractura producida por una caída o por cualquier otro motivo, todas esas habilidades desaparecidas nunca regresen y si se recuperan nunca será como antes.

Es habitual pensar que la presencia del cuidador va a ser algo temporal, que seguramente se le dejará de necesitar en un plazo de tiempo más o menos breve.

Llega un momento en la vida de las personas, que apuntan a una dependencia, que ya no se puede prescindir del cuidador, ya que su trabajo se hace fundamental en la vida diaria del paciente. Puesto que sin él no podría realizar todas las actividades que posibilitan su independencia y su autonomía personal. A partir de ese momento el cuidador pasa a ocupar su lugar en la familia y a entablar una estrecha relación con su paciente, que cuanto más estrecha sea redundará en un mejor resultado.

En  muchas familias molesta la presencia de personas que no pertenecen al núcleo familiar y cuya presencia es constante, ya que de ello depende, en buena medida, el bienestar del paciente. Por ello, se pretende limitar al máximo las horas que el cuidador debe estar en la vivienda.

Hay que verlo de otra forma, el cuidador no debe ser una presencia incómoda, sino el profesional que nos va a ayudar a que nuestro familiar progrese adecuadamente, pueda realizar todas las actividades que por sí solo ya no puede y se sienta acompañado y protegido.

Cuando se plantea la importancia del deporte para todas las personas siempre se diferencia mentalmente a los deportistas que padecen una discapacidad. Es habitual ver este colectivo como personas que aunque practiquen deportes de máxima exigencia e intensidad deben diferenciarse del deporte practicado por personas que no padecen discapacidad.

Tendemos a discriminar su capacidad deportiva y eso se refleja en la organización de eventos y competiciones que encuadran a las personas discapacitadas en distintas categorías dependiendo de cuál sea su discapacidad.

Al hablar del deporte adaptado como actividad integradora y socioeducativa se incide en su función normalizadora en cuanto a que las personas con discapacidad deben realizar la práctica deportiva en los mismos lugares y con los mismos derechos y obligaciones que cualquier persona.

Pero en los últimos días hemos conocido la noticia de que un ciclista sin un brazo, Alfonso Cabello, ha conseguido la medalla de bronce en el Campeonato de España compitiendo con ciclistas sin discapacidad.

Estas noticias siempre son una alegría, en primer lugar logra el éxito un deportista al que todo le ha costado mucho más que a cualquier otro y que nos da una lección de superación personal; con su fortaleza mental, disciplina y afán de progreso. Pero en segundo lugar, y creo que es lo más importante, realiza la mejor labor que se pueda imaginar en pos del deporte integrado.

Porque es indiscutible que si se pretende fomentar la labor integradora del deporte éste tiene que contemplar que hay deportistas discapacitados que perfectamente podrían competir con personas sin discapacidad y Alfonso es un ejemplo inmejorable.

Ha llegado el momento de dejar de diferenciar artificialmente la discapacidad, todas las cosas deberían contar con un diseño universal que las hiciera funcionales para todo tipo de personas, discapacitadas o no; lo que redundaría en una mayor calidad de vida para todos. Y también la práctica deportiva, no sólo con el empleo de las mismas instalaciones por parte de todos los deportistas, sino por contemplar la posibilidad de que existan competiciones en las que puedan participar atletas con alguna discapacidad si sus marcas les hacen merecedores de estar ahí.

Como ha dejado dicho Alfonso en una reciente entrevista “la discapacidad no es ningún tipo de barrera”.

Bravo Campeón.

Siempre que se acercan las fechas veraniegas y con ellas el periodo vacacional de la mayoría de la población, pienso en cómo afecta esta circunstancia a las personas en situación de dependencia.

Cuando la mayoría de nosotros está pensando en cuál va a ser su destino vacacional y que actividades espera realizar durante su estancia, para la mayoría de las personas con una diversidad funcional se transforma en un problema y en una fuente de ansiedad. En primer lugar la familia se desplaza de su lugar de residencia, por lo que no podrá contar con ella de la misma manera que durante los meses laborables. Por otra parte los cuidadores profesionales también están pensando, lógicamente, en sus vacaciones y ello hace que en muchas ocasiones se deban sustituir por cuidadores suplentes.

Pero qué ocurre si la persona discapacitada se plantea la realización de un viaje o simplemente desplazarse fuera de su localidad para vivir unos días de asueto. Pues entonces la situación se complica, ya que es difícil que una persona con discapacidad se pueda desplazar en solitario por lo que habitualmente precisará de una persona que le acompañe para que pueda solventar las vicisitudes que siempre aparecen cuando se viaja.

No es solamente esto sino que la ausencia de una Accesibilidad Universal complica significativamente el desplazamiento, la movilidad y con ello entorpece la posibilidad de que el viajero discapacitado se pueda desplazar libremente y sin trabas al no disponer de una verdadera accesibilidad.

Si el destino del viaje es a algún país menos desarrollado la complicación aumenta de forma exponencial.

Todo ello obliga a la planificación adecuada y exhaustiva del viaje, intentando prevenir por anticipado cualquier dificultad que pudiera presentarse, así como también es aconsejable que el desplazamiento se realice acompañado de alguien de confianza que pueda solventar cualquier problema que se presente por esta falta de accesibilidad.

En el tema de la eliminación de barreras estamos todavía en la superficie del problema, resolviendo situaciones que deberían haber sido superadas hace mucho tiempo; pero se debe ir más allá, mucho más allá. La finalidad última de la Accesibilidad Universal es conseguir que todas las personas sea cual sea su condición física puedan desenvolverse en sociedad sin la ayuda de terceras personas, esto es que puedan ser absolutamente autónomas e independientes.

Esto de momento no se cumple, se habla mucho de integración, pero para que esta integración sea real y efectiva lo primero que debe ocurrir es que una persona discapacitada pueda acceder a los mismos servicios que cualquier otro, y esto de momento no es así…

No olvidemos que cualquier mejora de la accesibilidad para discapacitados redundará siempre en beneficio de todas las personas.