Cuando en una familia se produce un problema de discapacidad grave en uno de sus miembros, habitualmente con una edad avanzada, el dilema se debate entre dos posibilidades, la permanencia en la vivienda habitual o el ingreso en una residencia.

La decisión es difícil y siempre debe quedar supeditada a los deseos del enfermo. Claro, esto es posible, si la familia cuenta con recursos económicos para asumir la decisión siendo ésta la que sea.

Pienso que siempre que la enfermedad o el proceso degenerativo no sea tan difícil de tratar o tan acelerado que aconseje lo contrario, la mejor opción siempre pasa por mantener a la persona dentro de su entorno habitual, que pueda seguir viviendo en su casa, con sus objetos y sus recuerdos.

Para ello es fundamental que se incorpore la presencia de un cuidador, que puede ser familiar o bien profesional, que contribuirá a descargar de trabajo a la familia, lo que hará más llevadero todo el proceso.

Nunca me ha gustado el ingreso en residencias de las personas en situación de dependencia, ya que pienso que pasan a perder buena parte de su identidad y empiezan a ser más dependientes todavía; puesto que la imposibilidad de una atención individualizada en función de la autonomía de cada paciente, hace imposible que verdaderamente se posibilite el que cada una de las personas allí ingresadas pueda desarrollar mejoras en el desarrollo de su enfermedad.

Cierto es que hay enfermedades que llegadas a un punto son imposibles de controlar por mucha atención que se le dedique y por mucha profesionalidad que demuestre el cuidador, en situaciones así no queda más remedio.

Pero, cuando la ocasión lo permita, sin duda que la mejor opción en mantener a la persona en su residencia habitual y procurar que en el día a día sea capaz de mantener la máxima autonomía personal, con el apoyo de su cuidador.

Por supuesto el contacto continuado con la familia también es muy importante para el bienestar de la persona, el sentirse cuidado, arropado y protegido es la mejor terapia para mantener la normalidad de la situación el mayor tiempo posible.

Por tanto, llegado el caso, escuchemos al enfermo, atendamos sus necesidades y procuremos mantenerlo en su entorno material y afectivo el mayor tiempo posible y pensemos que excepto en circunstancias especiales, siempre atendiendo a los consejos del especialista, el que continúe en su ambiente habitual siempre será su mejor tratamiento.

De todas las situaciones difíciles y complicadas a las que te enfrentas a lo largo de la vida, hay una para la que ninguno estamos preparados y ésta es la de padecer una situación de dependencia cuando llegamos a una cierta edad.

Durante la vida te van preparando para encarar todo tipo de situaciones a las que uno deberá hacer frente con su determinación, fuerza de voluntad, carácter y toda la relación de habilidades que una persona va adquiriendo. Parece que una vez que te has formado, has conseguido un trabajo estable y has establecido unas relaciones personales y afectivas duraderas, ya lo tienes todo hecho.

Pero no es así, aunque no todas las personas, sí un amplio porcentaje deberá enfrentarse en las últimas etapas de su vida a una situación de indefensión y dependencia, que no todos los individuos asumen de igual manera.

La medicina ha progresado de una forma exponencial, la esperanza de vida se ha alargado de forma considerable y aunque se consigue mantener a las personas con vida durante más años, en un gran número de ocasiones esto no va acompañado de un deseo real de vivir la vida por parte del paciente.

Muchas de estas personas consideran que ya lo tienen todo hecho y que no queda sino esperar la muerte. Esto no debería ser así, ya que el prolongar la vida a nivel físico se debería complementar con alargar la vida también en el ámbito de la felicidad y el interés por seguir haciendo cosas, a pesar de que nuestro físico no permita las mismas actividades que se tenían cuando se era más joven.

Pienso que el desarrollo de la medicina en la mejora de la situación vital de las personas mayores, debería ir acompañada de una mejora específica de su motivación ante las dificultades que deben afrontar diariamente.

El lograr prolongar la vida, en unas condiciones dignas, no debería suponer únicamente que esa persona contará con más años para esperar su final en la cama o sentado en un sillón delante de la televisión. El trabajo de su motivación y de su ilusión por continuar haciendo cosas, dentro de sus limitaciones, debería ser una parte fundamental de la atención médica a las personas mayores que padecen una situación de dependencia.

Porque ¿qué sentido tiene alargar la vida si ésta no reporta ninguna recompensa?

Se debe intentar evitar que el hastío al que se puede ver abocado el paciente, debido a su situación, se apodere de su día a día y fomentar el principio de que mientras queda vida por delante quedan también cosas gratificantes que extraer de ella.

Hoy he tenido que acudir, por motivos que no vienen al caso, a la consulta de pediatría de un conocido hospital valenciano. Al llegar me ha llamado la atención el gran tamaño y el colorido de la sala de espera, así como la cantidad de niños, padres, madres y acompañantes que en ella se acomodaban.

Como ha habido que esperar un rato, he tenido tiempo de observar y entre todas estas personas he visto una escena que me ha hecho reflexionar sobre el tema que voy a tratar. Llevo mal el ver la enfermedad en otras personas, me compadezco y en algunas situaciones en que se percibe la gravedad me conmuevo profundamente, pero este sentimiento aumenta exponencialmente cuando el afectado en cuestión es un niño. No puedo evitar, como padre que soy, ponerme en el lugar de los suyos e intuir el sufrimiento que deben padecer.

Hoy me he sentido así, en esta escena un niño ya no tan niño, aunque estaba sentado en un cochecito con la mirada perdida, comía con dificultades un yogur que le estaba dando, con todo el cariño, una señora que sin duda era su madre. No he podido dejar de mirar la escena, observando la cara del niño, inexpresiva, bendito inocente, y la de su madre, serena, con una profunda resignación.

Reconozco y alabo la muestra definitiva de amor que supone encontrarse en tal situación y llevarla con entereza, sobrellevando la desgracia con la máxima serenidad posible. En estas circunstancias, sin duda, el cuidador deja de tener vida propia para vivir una vida de dedicación y entrega a los demás, todo por amor, sublimando lo mejor de la naturaleza humana con sus actos.

Este artículo está dedicado como alabanza a todas esas personas, que en el recogimiento de su hogar y sin más reconocimiento que el de su familia, hacen ofrenda de sus deseos, alegrías, objetivos y futuro en un acto de entrega absoluta a otra persona.

En ese momento, en que tantas sensaciones se agolpaban en mí por lo que estaba viendo ha sonado mi nombre por los altavoces y me ha sacado de mi ensimismamiento. He aparcado mis pensamientos para realizar la gestión para la que había acudido sin pensar más en ello, pero cuando ya salía del hospital la imagen vivida ha vuelto con fuerza a mi mente y he tenido la sensación de que con ese niño enfermo, bendito inocente, lo que había era un ángel en la tierra.

No puede ser de otra forma, creo que hoy he visto un ángel.

Si en ocasiones ya es difícil mantener un cierto grado de motivación en la vida diaria gozando de buena salud, esta dificultad se incrementa en situaciones de tercera edad o enfermedad o ambas cosas.

Cuando se unen los dos factores de tercera edad y enfermedad es muy sencillo sucumbir a una espiral de depresión. Se produce un aislamiento de la persona en su círculo más íntimo, se encierra en su casa, se limita a su mundo y toda su vida gira en torno a la enfermedad, no hay más. Las únicas salidas son para ir al médico y los únicos cambios son los producidos por y para la enfermedad.

Al perder su independencia y su autonomía personal se transforma en un asistido y un dependiente. Se produce la dolorosa comparación con otras épocas de la vida en las que se era plenamente independiente, vitalista, optimista y vigoroso.

Esta es una situación sumamente difícil, no sólo para el enfermo sino también para la familia y para el cuidador, ya sea del círculo familiar o un profesional contratado. El cuidador se puede contagiar de la depresión del enfermo y en estas condiciones de mala manera va a desempeñar sus funciones. Se debe, es muy importante, mantener la motivación, pero esto que resulta sencillo de decir no lo es tanto de ejecutar puesto que el cuidador transmite su ánimo al enfermo, le impulsa, cuenta en su nivel de motivación, por lo que es necesario intentar mantenerlo alto.

Podemos contar con una serie de medios para estimular el estado de ánimo y la motivación:

  • Introducir pequeñas recompensas o satisfacciones con regularidad para incentivar la consecución de metas, bien puede ser un tipo de comida favorita o un masaje relajante.
  • Celebrar los pequeños logros o progresos que vaya teniendo para variar los estímulos o percepciones negativas que se puedan generar en el enfermo.
  • Los paseos y las salidas aumentan el nivel de motivación por lo que tienen de novedoso, el cambio de escenario es un estímulo mental que se produce al romper la monotonía.
  • Hay que intentar que el enfermo se sienta útil, que aporte algo, permitirle tomar pequeñas decisiones, no pensar por él, fomentar su autonomía personal.
  • Piense en sus habilidades o en su experiencia en el momento de transmitirle el interés por su opinión.
  • Promover una actividad deportiva adaptada y gratificante en un entorno socializador.
  • Estimular sus capacidades físicas y cognitivas.

Todo ello en el intento de que el enfermo no se encierre en su mundo y se sienta cada vez más enfermo, más anciano y más dependiente de lo que en realidad es.

Es indudable que la medicina ha avanzado en las últimas décadas de una forma que no se podía imaginar no hace tanto tiempo. Es verdad que se consigue prolongar la esperanza de vida durante años y años, manteniendo con vida a las personas mayores durante mucho más tiempo del que, en ocasiones, sería normal.

Todos estos ancianos con graves patologías y muchas veces víctimas de la principal, la falta de interés por seguir viviendo, ven prolongar sus días manteniéndoles en una burbuja protectora que hace que su vida continúe.

La mayor parte de las veces damos por sentado que estos ancianos desean verdaderamente continuar con este trance. Prolongar una vida que ya no les trae más que molestias y sufrimiento, degradando su día a día, sin posibilidades de disfrutar de la vida pero obligados a mantener su rutina de forma constante.

Es estupendo que la medicina pueda prolongar el tiempo de vida de los enfermos y mejorar su calidad de vida durante todo el proceso, pero esto último no siempre se cumple y el precio por continuar viviendo se traduce en infinidad de padecimientos.

Son muchas las personas mayores que, en estas condiciones, precisan la figura de un cuidador, puesto que ya son incapaces de realizar las funciones normales de la vida por sí solos y junto con su cuidador forma un equipo que le permite encarar las vicisitudes diarias. En muchos casos no han perdido la ilusión y el ansia por vivir y en estas situaciones se pueden conseguir grandes avances con el trabajo diario.

Pero existe también la situación contraria, en ella la persona dependiente se encuentra hastiada de su situación y el día a día se transforma en una pesada carga que progresivamente se hace insoportable.

¿Cómo ayudar a estas personas? Pienso que sería necesario un trabajo psicológico preventivo para intentar paliar en la medida de lo posible los efectos devastadores de esta falta de voluntad por seguir viviendo, pero cuando ya la situación se hace insoportable el único apoyo para el enfermo está en su entorno, que es el que debe intentar motivarlo constantemente.

Ante esto la figura de un cuidador especializado, en el cuidado de personas con este tipo de patologías es lo que más le puede ayudar para intentar recuperar, en la medida de lo posible, una mínima ilusión.

De cualquier forma se debe comprender que cuando el sufrimiento supera los aspectos gratificantes de la vida, se hace muy difícil mantener las ganas y el interés por seguir viviendo. La única forma de ayudarle es darle protección, cariño y comprensión para que el enfermo perciba el apoyo desinteresado de su entorno.

Cuando se trata el tema de la eliminación de barreras y de la mejora de la accesibilidad para las personas con discapacidad, lo habitual es que la tendencia general sea centrarse en las barreras físicas, normalmente arquitectónicas.

No sólo esto, sino que la población en general no se para a pensar por un  momento que existan otro tipo de barreras, que las comentadas, para impedir el acceso de las personas con discapacidad a cualquiera de los servicios que ofrece la sociedad.

Pero qué ocurre cuándo estas barreras no son sólo físicas, sino que vienen impuestas por la propia dificultad del sistema para ser comprensible por toda la población; incluyendo los discapacitados psíquicos, así como las personas que por condiciones de edad no disponen en su totalidad de sus facultades cognitivas.

Hay que pensar, además, que dentro de estos colectivos y por circunstancias de su indefensión es donde más situaciones de injusticia y de abusos se pueden generar.

Para muchas personas discapacitadas el único obstáculo a superar es el producido por las barreras físicas, ya que mantienen inalteradas sus facultades mentales. ¿Pero y cuándo una persona con discapacidad psíquica precisa de servicios policiales o judiciales? En teoría facilitar esta accesibilidad debe estar previsto y estas dependencias oficiales deben contar con personal formado y competente en la atención de este tipo de personas.

Pienso que en la realidad no es así, cuando una persona discapacitada psíquica necesita denunciar abusos o interponer una demanda, lo más normal es que para que esta acción sea plenamente eficaz debe tener una persona que le facilite los trámites y que pueda resolver en su nombre las situaciones que se le puedan ir planteando.

El conseguir esta accesibilidad real debe ser tan importante, sino más, que la eliminación de las barreras físicas en los espacios públicos. Tanto las sedes judiciales como policiales deben contar con personal especializado para atender a estas personas que por sus especiales características tienen una dificultad añadida para la gestión, del tipo que esta sea, en el organismo oficial que corresponda.

Por tanto, con la accesibilidad, queda mucho trabajo por hacer, no sólo en el aspecto de barreras físicas, donde existen multitud de normativas que en muchas ocasiones se parchean para conseguir los permisos sin ser absolutamente operativas. Sino que también en cuanto a dotar a las dependencias públicas de personal formado y cualificado para la atención a las personas que, como fruto de su discapacidad, tienen muchas más dificultades para hacer trámites que la población en general.

Siempre he pensado que el principal soporte con el que cuenta una persona para poder superar los retos, a los que nos va sometiendo la vida, es la fuerza de voluntad. Creo que la diferencia entre los logros de unos y de otros no se encuentra únicamente en la educación, la formación o el estrato social del que uno provenga, sino que lo que marcará la diferencia será la voluntad que hayamos conseguido configurar.

Es cierto que, esta fuerza de voluntad, no nace con nosotros sino que la vamos construyendo con nuestras propias vivencias desde la más tierna infancia, siendo también cierto que la superación de dificultades la irán formando y estructurando con el paso del tiempo.

El otro día volví a comprobar que todo esto es así. En un conocido programa de entretenimiento recibieron a un invitado muy especial. Se trataba de un hombre, joven todavía, consumado músico, que tocaba la guitarra con indudable maestría; nada de esto revestiría nada de especial, sino fuera porque el citado músico carecía de brazos. Nació sin ellos, pero comentaba que desde su infancia siempre se le ha tratado como a los demás y que ello le impulso a tratar de llevar la misma vida que cualquier otra persona.

No sólo tocaba la guitarra y había conseguido hacer de ello su medio de vida, sino que lograba llevar una vida totalmente normal sin ningún tipo de ayuda, incluso conducía su propio vehículo y era capaz de pagar en una tienda con la única ayuda de sus pies.

Ante estas demostraciones de entereza y voluntad sólo cabe la admiración. ¿Qué dificultades habrá tenido que superar este hombre a lo largo de su vida que los que no tenemos este tipo de problema únicamente podemos imaginar?

¿Y cómo los ha podido superar? A base de entereza y dedicación, constante dedicación; algo que sólo se puede conseguir con una fuerza de voluntad de hierro. Una fuerza que le permitiría llegar al fin del mundo si así se lo propusiera.

No existen cuerpos discapacitados, cuando veo situaciones de este tipo me doy cuenta de que todas las personas pueden llegar donde se propongan, cierto es que unas con más dificultades que otras, pero se puede. La discapacidad no está en el cuerpo ni en la mente, sino en el ánimo y ese es el músculo que desde la infancia se debe trabajar, esa es la fuerza que nos puede hacer lograr lo que nos propongamos.

Como le dijo a este músico otro de los invitados del programa; ¡cuánto tenemos que aprender de ti!

Uno de los problemas más comunes para las personas mayores en general, no solamente para las que padecen un problema de discapacidad o de falta de movilidad, es el riesgo de caídas. Provocadas frecuentemente por falta de equilibrio, falta de tono muscular, como resultado de la desorientación producida como efecto secundario por alguno de los medicamentos que consume o por cualquier otra causa.

Un objetivo fundamental cuando en el domicilio habita alguna persona que pueda encontrase, por motivos de edad o de enfermedad, dentro del grupo de riesgo susceptible de sufrir alguno de estos accidentes; que pueden acarrear graves consecuencias en forma de fracturas o lesiones, es la eliminación de riesgos u obstáculos que puedan ser causa de este tipo de percances.

Para ello, se deben tener en cuenta una serie de pautas:

  • Mantener las estancias de la vivienda recogidas, sin obstáculos y sin cosas tiradas por el suelo.
  • Usar un calzado adecuado, nada de tacones o suelas resbaladizas.
  • No caminar por la casa en calcetines, medias o calzado tipo chancla.
  • Asegurarse que las alfombras no deslicen, si es así fíjelas al suelo o mejor todavía retírelas.
  • Que las dependencias estén bien iluminadas y si cuentan con peldaños o escaleras que éstas tengan pasamanos en ambos lados.
  • Instalar asideros en el baño cerca de la bañera, de la ducha y el inodoro.
  • Usar una alfombrilla de goma antideslizante en la ducha o bañera.
  • Tener una linterna a mano junto a la cama.
  • No subirse a banquetas o escaleras para alcanzar un objeto.
  • Portar un teléfono inalámbrico consigo, para usarlo en caso de caída.
  • En caso de ser necesarias se deben emplear las ayudas técnicas correspondientes, ya sea un bastón o un andador.

Siguiendo estas pautas se pueden evitar en gran manera accidentes imprevistos y no deseados que, en el caso de personas mayores o con una salud delicada, se transforman en un serio problema con un largo recorrido hasta su resolución, que en muchos casos no llega a ser completa ni plenamente satisfactoria dada la delicada situación de estas personas.

Cuando llegan estas fechas navideñas, tan especiales para todos, es cuando las familias que cuentan con un miembro con una enfermedad o una discapacidad se plantean la incorporación de un cuidador que les ayude a sobrellevar la carga que supone su atención durante estos días en los que abundan los compromisos familiares, profesionales y de todo tipo.

Es entonces cuando se dan cuenta de lo que les podría facilitar la vida la incorporación de un profesional de estas características. En la mayor parte de los casos no perciben que el trabajo de un cuidador va más allá que atender a la persona en sus necesidades básicas, aunque cierto es que en muchos casos por motivos de edad o de enfermedad es prácticamente imposible interactuar con el paciente porque ya tiene muy deterioradas sus facultades físicas y cognitivas.

Soy testigo de los importantes avances y mejoras que puede conseguir una persona con discapacidad o movilidad reducida cuando trabaja diariamente con un cuidador profesional conocedor de su oficio. Muchas veces esta mejora supera las expectativas de la propia familia y de sus médicos.

He podido comprobar también, la estrecha relación personal que se entabla, en gran número de ocasiones, entre un paciente y su cuidador; no olvidemos que puede ser la persona con la que más horas comparta a lo largo del día. Aunque a muchas personas les pueda parecer irreal me he dado cuenta que esta relación es recíproca, ha habido casos de cuidadores que después de un tiempo con un paciente no han querido abandonar su cuidado a pesar de recibir ofertas profesionales más sugerentes o mejor retribuidas, todo ello en virtud del cariño que habían tomado a la persona que cuidaban.

Tendemos a olvidar que aún siendo una labor que se realiza a cambio de una retribución económica, estos cuidadores se implican emocionalmente tanto con su paciente como con la familia, sintiendo como algo propio los progresos, en su autonomía personal, que va logrando su paciente.

Estamos de acuerdo que es un trabajo, pero también es cierto que si no va acompañado de una vocación personal, el cuidado de personas mayores o discapacitadas es un trabajo duro que no todas las personas pueden ser capaces de realizar de una forma satisfactoria.

De hecho ahora en vacaciones navideñas, son muchos los cuidadores que anteponen las necesidades de su paciente a sus propios deseos.

Porque es cierto, es una labor retribuida, pero ¿ cuántos estaríamos dispuestos a sacrificar nuestra propia celebración para atender a otra persona en la suya propia ?

Esta es una pregunta que cada uno se debe responder a sí mismo.

Cuando se presenta la necesidad de la incorporación de un cuidador, para la atención a un familiar dependiente, entran en juego muchos factores tanto personales como económicos que hacen que la familia se decante por un determinado perfil o por otro.

No se debe olvidar que la figura de un cuidador competente y profesional siempre redundará en beneficios para la persona a la que atiende, e indudablemente el acertar con la persona idónea para el desempeño de estas labores es lo que originará que verdaderamente la relación sea provechosa y produzca los resultados esperados.

Partiendo de la base de que el cuidador no es un mero ayudante para realizar las tareas que el dependiente tiene dificultad en efectuar por sí solo, sino que lo que debe tratar es que su paciente recupere, si ello es posible, las habilidades perdidas o en su defecto mantenga el mayor tiempo posible las que aún conserva.

La relación entre cuidador y enfermo debe estar marcada por un profundo entendimiento que se consigue estableciendo un vínculo cargado de afectividad y complicidad. Fruto del trato diario se crea un intenso nexo generador de emociones que deben enriquecer la relación.

Se trata de unir las fuerzas para lograr juntos los objetivos, creando por parte de ambos un ambiente positivo que facilite la interacción. Si esto es así no cabe duda que no sólo la relación será más satisfactoria sino que se sientan las bases para que el trabajo en equipo sea lo más productivo posible.

Para ello la aportación del cuidador es, sin duda, fundamental. Debe trabajar con su actitud, predisposición y con su lenguaje corporal, que en muchas ocasiones le ayudarán a expresar sus sentimientos de mejor forma que con palabras.

Debe saber captar claramente la atención de su paciente y expresar exactamente lo que quiere decir, todo ello de una forma sencilla y clara pero al mismo tiempo cariñosa y cargada de empatía.

Y por supuesto en todo momento se debe ser capaz de mostrar paciencia, paciencia infinita, pues el ritmo lo va a marcar el ánimo y la disposición del enfermo; pero se pueden utilizar algunos métodos para que las tareas sean más fácilmente asumibles y realizables.

Descomponer las actividades en fases para que la consecución de cada una de ellas sea ya en sí un pequeño logro y cuando aparezca la desidia o el desinterés saber distraer y reorientar para seguir intentándolo más tarde. Pero a pesar de que en algunas ocasiones un cuidador debe manifestar exigencia para que su paciente se esfuerce al máximo dentro de sus posibilidades, éste debe sentir que tiene todo el apoyo y el cariño y mucho mejor si todo ello se realiza con sentido del humor.