EL SÍNDROME DEL CUIDADOR

No es posible negar que cuando en una familia surge un problema de enfermedad o de discapacidad, que hace necesario que uno de sus miembros precise la atención de un cuidador, se presenta un problema que en muchas ocasiones no es tratado como se debiera.

Hay un gran número de familias cuya situación económica no les permite la contratación de un cuidador profesional para la atención de su familiar y termina asumiendo la responsabilidad y la carga de trabajo uno de los miembros de la misma. En ese momento el cuidador familiar tiende a abandonar su propia vida, con sus aspectos personales, sociales y económicos para volcarse en el cuidado del enfermo.

Esta generosidad puede llegar a convertirse en un grave error, puesto que puede llegar a afectar no sólo a su vida sino también a su propia salud. Esta patología, tipificada como el Síndrome del Cuidador es un trastorno que presenta una sintomatología variada que puede llegar a acarrear problemas físicos, mentales, socioeconómicos y la pérdida de la capacidad para cuidar.

Es indudable que a la hora de cuidar se asume una carga de trabajo muy importante, ya que el cuidador se olvida de sí mismo y de su propia vida para responsabilizarse de la vida de la persona a la que cuida. Al perder su independencia el cuidador puede llegar a desatender sus propias necesidades, lo que a la larga puede llevar a un estado de agotamiento debido a la gran carga física y emocional que supone su labor.

Esta sobrecarga de trabajo puede conllevar el que se manifiesten diversos problemas físicos como el cansancio, dolores de cabeza y articulares. O psíquicos como la depresión, la ansiedad y la irritabilidad, así como trastornos del sueño. Pero también sociales producidos por la disminución del tiempo libre, la soledad o el aislamiento. Incluso laborales, por causa de un absentismo, que muchas veces puede ser obligado y por una pérdida de interés en su trabajo al estar pendiente de un problema que el cuidador considera más importante.

Toda la familia y el círculo próximo al cuidador deben estar alerta ante la aparición de estos síntomas que se pueden ir manifestando conforme se incrementa el nivel de dedicación y la carga de trabajo aumenta. A partir de ese momento puede aparecer la agresividad y la crítica hacia otros cuidadores porque considera que no hacen su trabajo con la misma eficacia, aparece la impaciencia con el enfermo, así como la negación de su propio estado; la depresión, el cansancio y el sentimiento de culpa si dedica tiempo a sí mismo.

Teniendo definido el detonante de este estado, que no es otro que la sobrecarga de trabajo, la solución pasa por el reparto de tareas. En este momento el cuidador debe pensar que su propia salud depende de la resolución de la situación, es importante que piense en su propia vida y debe ser capaz de involucrar a los demás miembros de la familia para conseguir su ayuda. Si el cuidador no se cuida a sí mismo es muy difícil que sea capaz de cuidar a otra persona.

DISCAPACIDAD EN VACACIONES

Siempre ocurre que ante la llegada del verano a muchas familias les asalta la preocupación de que va a ocurrir con sus familiares discapacitados, enfermos o simplemente mayores durante el tiempo de vacaciones y de calor sofocante.

Es entonces cuando surgen las dudas de si mantenerlos en su vivienda habitual o ingresarlos en una residencia, ante la imposibilidad de poderlos trasladar de su domicilio, por su debilidad física o por la confusión que generaría en su ánimo el cambio.

Lógicamente cada familia es un mundo y cada dependiente tiene una historia de problemas y discapacidades que puede dificultar e incluso imposibilitar el periodo vacacional de los restantes miembro de la unidad familiar.

En estas circunstancias lo preferible suele ser no alterar la rutina de las personas mayores o dependientes intentando mantenerlas siempre que sea posible en su entorno habitual. Esto que es fácil de decir y plantear a veces es sumamente difícil de lograr. Influyen mucho sus circunstancias económicas ya que cuando se disponen de recursos no hay impedimento para la contratación del personal necesario para su atención durante ese periodo en que las personas abandonan sus ocupaciones diarias para dedicarse a descansar, con lo que ello supone de cambio de domicilio habitual y de menos disponibilidad de tiempo para ayudar y asistir a su familiar.

Se puede planificar la repartición de tareas en función de las posibilidades de cada uno buscando una ayuda externa para este periodo vacacional, pero indudablemente siempre va a suponer un desembolso económico. La única forma de disminuir o eliminar el coste económico es repartir las tareas de cuidado entre los miembros de la familia, pero claro cuando llegan las vacaciones siempre se quiere descansar y poder desconectar de las rutinas y las tensiones que se han soportado durante el año.

Por tanto las vacaciones, si se tiene un familiar enfermo o discapacitado que requiere cuidados, siempre son un pequeño problema para lograr encajar las necesidades propias de descanso con las necesidades propias de atención al familiar con problemas.

En estas situaciones y siempre dentro de las posibilidades de cada uno es necesario ser capaz de pedir ayuda. El pretender asumir uno mismo la totalidad de la responsabilidad del cuidado sobre la persona dependiente no es una buena idea ya que eso acarreará el soportar una presión añadida durante el tiempo de supuesto descanso que siempre afectará a la atención y al resultado de los cuidados sobre el familiar necesitado.

Hay que tenerlo presente, hay que saber delegar y llegado el caso ser capaz de pedir y aceptar ayuda, hay que cuidarse uno mismo para poder cuidar a los demás.

EL VERANO Y EL ENFERMO

Ahora que casi todos estamos pendientes de las vacaciones, no está de más pensar en todas las personas que no se pueden desplazar de sus domicilios debido a problemas de enfermedad o dependencia.

Estas son unas fechas difíciles para los que padecen enfermedades de tipo cognitivo o físico que imposibilitan el poderse trasladar, aunque sólo sean unos días, a cualquier destino vacacional.

Sin duda, el verano, con el mayor tiempo libre que su presencia supone, es un momento inmejorable para recuperar parte del tiempo perdido en la relación con el enfermo, que ha podido suponer el resto del año.

Es importante mantener una rutina de paseos diarios evitando siempre las horas de mayor calor, vigilando que la vestimenta y el calzado sean los adecuados ante las condiciones  ambientales.

Se pueden intentar actividades con las que el enfermo disfrutara antes de enfermar y que le hagan olvidar por un tiempo la dificultad de su situación.

Ocurre en ocasiones que, la familia, en un intento de proporcionarle un verano más ameno se desplazan a algún destino, olvidando que las personas mayores que tienen alteradas sus facultades cognitivas precisan una rutina diaria en un ambiente conocido, tranquilo y adecuado;  sin olvidar la estimulación cognitiva y física.

Hay que estar atentos a posibles golpes de calor, ya que con los años se va perdiendo la capacidad de regular térmicamente el organismo e incluso se puede perder la sensación de tener sed, por ello es muy importante que se les dé a beber líquido frecuentemente, aunque no lo pidan, junto con una dieta equilibrada y ropa ligera acorde con las características ambientales veraniegas.

Pero, sobre todo y lo más importante, tratarles siempre con cariño, que se sientan parte de la familia y que perciban que se tienen en cuenta sus pareceres, también, como he dicho antes, aprovechar el mayor tiempo libre del que se dispone en estas fechas para tener una mayor dedicación hacia el enfermo que no es posible tener en otras épocas del año.

LA INCORPORACIÓN DEL CUIDADOR

Un problema habitual a la hora de tomar la decisión de incorporar un cuidador, para el cuidado de uno de los miembros de una familia, es la negativa por parte del enfermo o discapacitado para aceptar ayuda y más si ésta se pretende por parte de una persona no perteneciente a la familia; el cuidador profesional.

Son múltiples y variadas las razones que se pueden esgrimir para rechazar esta posibilidad de ayuda.

Es habitual por parte de las personas mayores el no querer que le cuide nadie que no pertenezca a su familia y ante la posibilidad de esta incorporación aducen motivos como la invasión de su intimidad y la pérdida de independencia que ello les va a generar, recurriendo también frecuentemente a que es un despilfarro; ya que piensa que no necesita ayuda continuada y que si la necesita se la puede proporcionar un familiar.

Normalmente cuando una familia toma la decisión de incorporar a un cuidador profesional para la atención de uno de sus miembros es una decisión muy meditada que se toma porque es absolutamente necesaria, bien por el agotamiento de los familiares o bien porque no hay ningún pariente que pueda asumir la responsabilidad.

Ante esto y para minimizar experiencias desagradables es importante el no actuar de modo impositivo y procurar que la incorporación se produzca de una manera paulatina, empezando el trabajo con pocas horas para ir incrementando su presencia en el domicilio de una forma gradual.

Es importante escuchar las razones y los posibles temores que exponga la persona que va a ser receptora de los cuidados y procurar de forma razonada que vaya asumiendo la necesidad de esa atención tratando al mismo tiempo de despejar sus miedos, que en la mayor parte de los casos no son más que una disculpa.

Se puede plantear el asunto como algo temporal, ir pasando el día a día sin darle una impresión de perpetuidad, enfocarlo hacia la consecución de una futura mejoría.

Es probable que a pesar de todos los esfuerzos la oposición continúe y se mantenga, lo que puede acarrear problemas si su objetivo es conseguir que el cuidador termine dándose por vencido.

Pero es mucho más probable que pasados unos días y disipados sus primeros temores, sin duda infundados, comience a valorar lo que la presencia profesional del cuidador le aporta en cuanto al mantenimiento de su autonomía y de su independencia; y posiblemente pasado un periodo razonable de tiempo sea el propio enfermo o discapacitado el que de ninguna de las maneras quiere prescindir de su cuidador.

DISCAPACIDAD EN MOVIMIENTO

En épocas no muy lejanas todavía se pensaba que las personas discapacitadas no podían ni debían moverse y que lo importante era estar pendiente de sus más mínimas necesidades para procurarles el acceso a ellas.

Afortunadamente este concepto se ha superado y hoy en día se tiene la certeza de que, así como es fundamental el ejercicio físico para las personas que mantienen intactas sus capacidades, también lo es para las que no las tienen.

Con una discapacidad física hay que ejercitarse de manera permanente y constante, manteniendo un nivel de actividad medio similar a las personas sin discapacidad, siempre con el objetivo de lograr y disfrutar de una mayor independencia.

En esta línea se trabaja la rehabilitación para las disfuncionalidades físicas, desarrollando la autonomía personal potenciando el funcionamiento del cuerpo. El ejercicio físico es absolutamente necesario para conseguir mantenerse en constante movimiento, ejercitando los músculos para intentar tener una mejor calidad de vida.

Pero esto no es algo exclusivo de este colectivo, todos sabemos de los beneficios del deporte y de llevar un estilo de vida activo, siempre, a cualquier edad, con el objetivo de tener un modo de vida saludable y conservar el peso idóneo y la salud en las mejores condiciones posibles.

Pero si esto ya es difícil con la generalidad de la población, es lógico pensar que esta actividad física en personas discapacitadas es algo complicado de mantener, sobre todo cuando nos encontramos en la primera fase de asimilación de la situación.

Pero una vez superado este estado inicial se debe estructurar una rutina deportiva para conseguir la máxima autonomía en la vida diaria y no estar constantemente dependiendo de la ayuda de terceras personas. Esta actividad deportiva también es una forma de mejorar la salud mental puesto que te ayuda a socializar, formando parte de un grupo y no aislándote.

Evitar la atrofia física y mental, manteniendo el reto diario de ir consiguiendo cosas que en un principio parecían imposibles, incorporando el principio de “más rápido, más fuerte y más lejos” a la consecución de los objetivos marcados y siendo conscientes de que toda mejora que se consiga en el plano físico va a tener repercusiones en la vida cotidiana ya que va a permitir el hacer cosas que antes sólo se podían desear.

En este sentido, es preciso visualizar la recompensa del sacrificio y saber que todo esfuerzo realizado va a redundar en el propio beneficio.

LA DISCAPACIDAD HOY

Siempre tengo la impresión que cuando se trata el tema de la discapacidad se habla mucho y se hace poco, es un asunto frecuentemente utilizado por intereses políticos que rápidamente se aparta cuando ya se ha conseguido lo pretendido.

Hay infinidad de medidas que no terminan de arrancar y que se quedan en meras intenciones cuando se tiene la ocasión de ponerlas en práctica. Desde luego no percibo que los problemas de la discapacidad misma, como los que produce en su entorno inmediato sean contemplados con una verdadera intención de mejora o de solución.

Pasan los años y las condiciones de las ciudades no se adaptan o lo hacen tan poco a poco que no se percibe progresión en su evolución. Todo sigue como hace años, no se producen avances significativos en la integración de los discapacitados; si alguna persona que no padece una discapacidad tuviera que enfrentarse a la vida diaria desde una silla de ruedas se daría cuenta de la dificultad y a veces la imposibilidad de la empresa.

Laboralmente ocurre otro tanto, pocos puestos de trabajo para discapacitados y en muchas ocasiones lo que se busca no es la integración de estas personas sino las ayudas económicas o una supuesta imagen de modernidad y normalidad que en la mayor parte de las ocasiones me resulta fingida.

No percibo, en estos momentos, que verdaderamente se pretenda regularizar esta situación que debería empezar con la concienciación, mediante la educación en los colegios y a partir de ahí que las nuevas generaciones tengan interiorizado que no hay diferencia alguna entre “discapacitados” y “capacitados”. Asumir plenamente que una sociedad avanzada es la que cuida de todos sus componentes ya sean enfermos, ancianos o discapacitados.

Partimos, bajo mi punto de vista, de un concepto equivocado; esta sociedad está creada para personas con todas sus habilidades intactas y cuando una persona no las tiene se la contempla como alguien que necesita ayuda. Esto no debería ser así, en un ente que se supone que abarca a todas las personas, todas estas personas deberían poder valerse con sus propios recursos, lo que pasa es que para ello se necesita concienciación, investigación e inversión.

Comenzando por implantar el llamado Diseño Universal del que tanto se ha hablado y por el que tan poco se ha hecho.

La solución para la integración de los discapacitados debe venir desde las bases de la sociedad y mientras no se contemple de esta forma no se llegará a la raíz del problema y lo único que continuaremos haciendo es poner parches a una situación que pienso que es insostenible.

Y no nos olvidemos que nadie está libre de la discapacidad; la edad, una enfermedad o un accidente puede llevarnos a cualquiera a esta situación. No lo olvidemos.

CRECER EN LA ADVERSIDAD

Cuando he conocido a personas que por distintas razones han tenido que asumir una discapacidad, siempre he valorado, y mucho, el empuje y la valentía que se necesita para encarar un golpe de este tipo y conseguir continuar con tu vida, aún dentro de las dificultades añadidas que esta nueva situación, sin duda, acarrea.

Es indudable que ante una dificultad de tal envergadura y tras el profundo impacto inicial, está quien se adapta más rápido y quien en principio adopta medidas de auto defensa como puede ser la negación de la realidad, o quien básicamente reniega de su nueva situación y sólo es capaz de argumentar que “ya no me importa nada”.

Es obvio que la vida cambia radicalmente y que en principio es imposible llevar a cabo muchas de las actividades que se realizaban antes, también lleva aparejado el abandono de muchos proyectos para dedicarle la mayor parte del tiempo a la discapacidad.

En este nuevo estado lo más importante de todo es la actitud de la persona, su fortaleza mental y su capacidad para encarar las dificultades. A pesar de todo y con el tiempo, los nuevos problemas se van encajando y el espíritu de supervivencia empieza a tomar el control de la situación.

Es fundamental que se produzca un fortalecimiento de la autoestima, recuperando el sentimiento de valía, utilidad y competencia; ya que, si bien es verdad que nada volverá a ser como antes, no por ello se termina la posibilidad de disfrutar de la vida y ser feliz. La actitud positiva, la motivación ante las dificultades y la perseverancia en la consecución de los objetivos ayudan a la persona a crecer y ser mejores. En estos momentos cobra un real significado la frase de “lo que no te mata te hace más fuerte”.

También es cierto que, cada vez más, se tiende a regularizar la situación de las personas discapacitadas, con una mayor humanización de las ciudades y una mayor tendencia a la eliminación de las barreras físicas y arquitectónicas a todos los niveles, así como con una sensibilización hacia este colectivo y la continua aparición de nuevos complementos tecnológicos que contribuyen a la mejora de su calidad de vida y de sus posibilidades de relación social.

A pesar de todo esto es indudable que asumir una discapacidad para el resto de la vida es una de las pruebas más difíciles a la que una persona se puede enfrentar y, sin duda, en esos momentos el único objetivo en el que se debe concentrar la mente es en el de crecer en la adversidad.

 

“Sin fricción no se puede pulir una piedra preciosa”

Confucio

LA DIFICULTAD DE CUIDAR

Cuando aparece en la familia la necesidad de pedir ayuda externa para el cuidado de uno de sus miembros, es cuando surgen las dudas y las indecisiones propias de una situación de este tipo.

Es entonces cuando se empiezan a barajar distintas opciones en muchos casos no consensuadas con el principal afectado; el principio básico que se debe respetar en estos momentos es la voluntad y la capacidad de decisión de las personas a las que esto afecta más directamente.

Hay que escuchar y ponerse en la piel del anciano o del dependiente siempre que esto sea posible, ya que bien es verdad que conforme se acerca el final se difumina la energía y se trastocan las habilidades haciendo que sea imposible la toma de la decisión más sencilla.

Pero cuando el deterioro cognitivo no llega tan lejos debemos ser conscientes de que percibe que va siendo una carga y ello hace que se sienta cada vez más inútil. Es por ello que se debe respetar, en la medida de lo posible, su capacidad de decidir. Cuidar no es sobreproteger, se puede pensar que por el hecho de ser ancianos son incapaces de tener sus propias iniciativas; cuidar es fomentar su propia autonomía, ya que el dejar de hacerlo encarrilará a la persona, aún más, en su propia dependencia. Estimularle contribuirá a que mantenga sus habilidades, enriqueciendo su vida y su espíritu al sentirse útil.

Estos aspectos descritos junto con la prolongación de la vida gracias a los avances médicos genera una nueva situación en el cuidado de mayores, situación que puede llegar a ser tan exigente en cuanto a sus cuidados que puede hacer que el cuidador se olvide de sí mismo debido al alto nivel de exigencia tanto física como psíquica.

En este momento se debe hacer un alto y pensar si no se está superando la propia capacidad, cuidar es importante, pero lo es más el cuidarse para cuidar, ya que quien no se cuida a sí mismo difícilmente será capaz de cuidar a otra persona.

Para afrontar este tipo de circunstancias se debe contar con todas las fuerzas que tengamos para superar todas las dificultades físicas y emocionales que acarrea. Por ello si te ves superado por las condiciones debes pedir ayuda y también ser capaz de aceptarla.

DISCAPACIDAD CAPACITADA

Siempre me ha resultado chocante el empleo de la palabra “discapacidad”, usada con su acepción más habitual, para referirse a personas que padecen alguna diversidad  funcional. Palabra, que no por frecuente y aceptada, deja de tener cierto contenido que, bajo mi punto de vista, contiene negras sombras peyorativas. No olvidemos que no hace muchos años se utilizaba el término “minusválido”, que ya ha caído en desuso al considerarse poco apropiado; pues a mí con “discapacidad” me sucede algo parecido.

Discapacidad… ¿cómo se puede denominar discapacitado a una persona que se mantiene a flote en la riada de la vida con una condición física desigual con respecto a las personas que no padecen ninguno de estos problemas? No solamente no me parecen discapacitadas, si no que en muchos aspectos me parece que están mucho más capacitadas que la generalidad de la gente.

La sociedad, en su afán por etiquetar todos los aspectos que la configuran, no duda en definir y calificar cualquiera de estas cuestiones bajo los parámetros de una supuesta normalidad, cuando todos sabemos la cantidad de personas discapacitadas para la vida que mantienen todas sus condiciones físicas intactas.

¿Cómo se puede denominar como discapacitado a alguien como Stephen Hawking, cuando todos nosotros nunca seremos capaces, sin duda, de llegar a entender cuestiones que para él son una minucia y cuya mente privilegiada define principios que son fundamentales para la evolución de la especie? ¿Cómo alguien es capaz de decir que es un discapacitado? ¿Por qué no está capacitado para levantarse y ser capaz de caminar sin ayuda? ¿Y cuántos de nosotros seríamos capaces de hacer lo que hace él, ni siquiera con ayuda?

Con todo esto sólo pretendo que recapacitemos sobre lo que es capacidad o discapacidad, al igual que nadie sea lo que sea es un “minusválido”, nadie sea lo que sea es un “discapacitado”, porque nadie puede arrogarse la potestad de definir lo que capacita o incapacita.

Esto, que puede parecer algo sin importancia, pienso que es la máxima fundamental para dotar de normalidad absoluta a cualquier variante de diversidad funcional, sea del tipo que sea y cualquiera que sea el grado en que se padezca, con esta normalidad conseguiremos el principio básico del fin al que se pretende llegar, que no es otro que la plena integración en la sociedad de todas estas personas, construyendo un mundo y una sociedad en la que todos seamos iguales, en la que no haya que hablar de eliminación de barreras de ninguna especie, porque simplemente estas barreras ya no existirán.

PRECAUCIONES DEL CUIDADOR

Cuando en una familia aparece un problema que obliga a que se deba recurrir a un cuidador para la atención de uno de sus miembros puede ocurrir, con mayor incidencia cuando el cuidador es un componente de la familia que asume la responsabilidad de hacerse cargo del cuidado del enfermo, que aparezcan problemas por la responsabilidad y la exigencia que ello supone.

Estos problemas que habitualmente se consideran como estrés del cuidador se manifiestan por la dependencia que presenta el enfermo y los cuidados que precisa como consecuencia de la misma.

Se producen alteraciones en el estado de ánimo del enfermo debidos a sus propias alteraciones cognitivas producidas por la enfermedad o por factores socio familiares de todo tipo.

En esta situación, ¿qué debe hacer el cuidador?

  • En primer lugar acudir al médico para que valore el problema y pueda actuar en consecuencia.
  • Planificar las actividades diarias y organizar el tiempo para poder disponer de algún momento para uno mismo.
  • No automedicarse bajo ningún concepto.
  • No abandonar sus relaciones sociales.
  • No juzgar sus propios sentimientos; no son ni buenos ni malos.
  • Expresar sus emociones y no guardárselo todo dentro.
  • Poner límites para no verse superado por la situación.
  • Lo principal de todo; pedir ayuda sin esperar a que los demás se la ofrezcan.

En muchas ocasiones el cuidador, principalmente si no es profesional, se siente superado por la situación y lucha contra sus propias necesidades con el convencimiento de que es lo que debe hacer.

Seguramente es así, pero si de algo debe ser consciente el cuidador es que no puede servir de ayuda si él mismo precisa esa ayuda. Para poder ayudar y ser verdaderamente útil el cuidador debe encontrase en buenas condiciones físicas y psíquicas y si no es así difícilmente podrá ejecutar su trabajo con solvencia y eficacia.

Hay que tenerlo siempre muy presente, si eres cuidador profesional o si en estos momentos lo eres por necesidad familiar, no lo olvides nunca, cuidarse para cuidar.