No es posible negar que cuando en una familia surge un problema de enfermedad o de discapacidad, que hace necesario que uno de sus miembros precise la atención de un cuidador, se presenta un problema que en muchas ocasiones no es tratado como se debiera.

Hay un gran número de familias cuya situación económica no les permite la contratación de un cuidador profesional para la atención de su familiar y termina asumiendo la responsabilidad y la carga de trabajo uno de los miembros de la misma. En ese momento el cuidador familiar tiende a abandonar su propia vida, con sus aspectos personales, sociales y económicos para volcarse en el cuidado del enfermo.

Esta generosidad puede llegar a convertirse en un grave error, puesto que puede llegar a afectar no sólo a su vida sino también a su propia salud. Esta patología, tipificada como el Síndrome del Cuidador es un trastorno que presenta una sintomatología variada que puede llegar a acarrear problemas físicos, mentales, socioeconómicos y la pérdida de la capacidad para cuidar.

Es indudable que a la hora de cuidar se asume una carga de trabajo muy importante, ya que el cuidador se olvida de sí mismo y de su propia vida para responsabilizarse de la vida de la persona a la que cuida. Al perder su independencia el cuidador puede llegar a desatender sus propias necesidades, lo que a la larga puede llevar a un estado de agotamiento debido a la gran carga física y emocional que supone su labor.

Esta sobrecarga de trabajo puede conllevar el que se manifiesten diversos problemas físicos como el cansancio, dolores de cabeza y articulares. O psíquicos como la depresión, la ansiedad y la irritabilidad, así como trastornos del sueño. Pero también sociales producidos por la disminución del tiempo libre, la soledad o el aislamiento. Incluso laborales, por causa de un absentismo, que muchas veces puede ser obligado y por una pérdida de interés en su trabajo al estar pendiente de un problema que el cuidador considera más importante.

Toda la familia y el círculo próximo al cuidador deben estar alerta ante la aparición de estos síntomas que se pueden ir manifestando conforme se incrementa el nivel de dedicación y la carga de trabajo aumenta. A partir de ese momento puede aparecer la agresividad y la crítica hacia otros cuidadores porque considera que no hacen su trabajo con la misma eficacia, aparece la impaciencia con el enfermo, así como la negación de su propio estado; la depresión, el cansancio y el sentimiento de culpa si dedica tiempo a sí mismo.

Teniendo definido el detonante de este estado, que no es otro que la sobrecarga de trabajo, la solución pasa por el reparto de tareas. En este momento el cuidador debe pensar que su propia salud depende de la resolución de la situación, es importante que piense en su propia vida y debe ser capaz de involucrar a los demás miembros de la familia para conseguir su ayuda. Si el cuidador no se cuida a sí mismo es muy difícil que sea capaz de cuidar a otra persona.

Ahora que casi todos estamos pendientes de las vacaciones, no está de más pensar en todas las personas que no se pueden desplazar de sus domicilios debido a problemas de enfermedad o dependencia.

Estas son unas fechas difíciles para los que padecen enfermedades de tipo cognitivo o físico que imposibilitan el poderse trasladar, aunque sólo sean unos días, a cualquier destino vacacional.

Sin duda, el verano, con el mayor tiempo libre que su presencia supone, es un momento inmejorable para recuperar parte del tiempo perdido en la relación con el enfermo, que ha podido suponer el resto del año.

Es importante mantener una rutina de paseos diarios evitando siempre las horas de mayor calor, vigilando que la vestimenta y el calzado sean los adecuados ante las condiciones  ambientales.

Se pueden intentar actividades con las que el enfermo disfrutara antes de enfermar y que le hagan olvidar por un tiempo la dificultad de su situación.

Ocurre en ocasiones que, la familia, en un intento de proporcionarle un verano más ameno se desplazan a algún destino, olvidando que las personas mayores que tienen alteradas sus facultades cognitivas precisan una rutina diaria en un ambiente conocido, tranquilo y adecuado;  sin olvidar la estimulación cognitiva y física.

Hay que estar atentos a posibles golpes de calor, ya que con los años se va perdiendo la capacidad de regular térmicamente el organismo e incluso se puede perder la sensación de tener sed, por ello es muy importante que se les dé a beber líquido frecuentemente, aunque no lo pidan, junto con una dieta equilibrada y ropa ligera acorde con las características ambientales veraniegas.

Pero, sobre todo y lo más importante, tratarles siempre con cariño, que se sientan parte de la familia y que perciban que se tienen en cuenta sus pareceres, también, como he dicho antes, aprovechar el mayor tiempo libre del que se dispone en estas fechas para tener una mayor dedicación hacia el enfermo que no es posible tener en otras épocas del año.

En épocas no muy lejanas todavía se pensaba que las personas discapacitadas no podían ni debían moverse y que lo importante era estar pendiente de sus más mínimas necesidades para procurarles el acceso a ellas.

Afortunadamente este concepto se ha superado y hoy en día se tiene la certeza de que, así como es fundamental el ejercicio físico para las personas que mantienen intactas sus capacidades, también lo es para las que no las tienen.

Con una discapacidad física hay que ejercitarse de manera permanente y constante, manteniendo un nivel de actividad medio similar a las personas sin discapacidad, siempre con el objetivo de lograr y disfrutar de una mayor independencia.

En esta línea se trabaja la rehabilitación para las disfuncionalidades físicas, desarrollando la autonomía personal potenciando el funcionamiento del cuerpo. El ejercicio físico es absolutamente necesario para conseguir mantenerse en constante movimiento, ejercitando los músculos para intentar tener una mejor calidad de vida.

Pero esto no es algo exclusivo de este colectivo, todos sabemos de los beneficios del deporte y de llevar un estilo de vida activo, siempre, a cualquier edad, con el objetivo de tener un modo de vida saludable y conservar el peso idóneo y la salud en las mejores condiciones posibles.

Pero si esto ya es difícil con la generalidad de la población, es lógico pensar que esta actividad física en personas discapacitadas es algo complicado de mantener, sobre todo cuando nos encontramos en la primera fase de asimilación de la situación.

Pero una vez superado este estado inicial se debe estructurar una rutina deportiva para conseguir la máxima autonomía en la vida diaria y no estar constantemente dependiendo de la ayuda de terceras personas. Esta actividad deportiva también es una forma de mejorar la salud mental puesto que te ayuda a socializar, formando parte de un grupo y no aislándote.

Evitar la atrofia física y mental, manteniendo el reto diario de ir consiguiendo cosas que en un principio parecían imposibles, incorporando el principio de “más rápido, más fuerte y más lejos” a la consecución de los objetivos marcados y siendo conscientes de que toda mejora que se consiga en el plano físico va a tener repercusiones en la vida cotidiana ya que va a permitir el hacer cosas que antes sólo se podían desear.

En este sentido, es preciso visualizar la recompensa del sacrificio y saber que todo esfuerzo realizado va a redundar en el propio beneficio.

Cuando he conocido a personas que por distintas razones han tenido que asumir una discapacidad, siempre he valorado, y mucho, el empuje y la valentía que se necesita para encarar un golpe de este tipo y conseguir continuar con tu vida, aún dentro de las dificultades añadidas que esta nueva situación, sin duda, acarrea.

Es indudable que ante una dificultad de tal envergadura y tras el profundo impacto inicial, está quien se adapta más rápido y quien en principio adopta medidas de auto defensa como puede ser la negación de la realidad, o quien básicamente reniega de su nueva situación y sólo es capaz de argumentar que “ya no me importa nada”.

Es obvio que la vida cambia radicalmente y que en principio es imposible llevar a cabo muchas de las actividades que se realizaban antes, también lleva aparejado el abandono de muchos proyectos para dedicarle la mayor parte del tiempo a la discapacidad.

En este nuevo estado lo más importante de todo es la actitud de la persona, su fortaleza mental y su capacidad para encarar las dificultades. A pesar de todo y con el tiempo, los nuevos problemas se van encajando y el espíritu de supervivencia empieza a tomar el control de la situación.

Es fundamental que se produzca un fortalecimiento de la autoestima, recuperando el sentimiento de valía, utilidad y competencia; ya que, si bien es verdad que nada volverá a ser como antes, no por ello se termina la posibilidad de disfrutar de la vida y ser feliz. La actitud positiva, la motivación ante las dificultades y la perseverancia en la consecución de los objetivos ayudan a la persona a crecer y ser mejores. En estos momentos cobra un real significado la frase de “lo que no te mata te hace más fuerte”.

También es cierto que, cada vez más, se tiende a regularizar la situación de las personas discapacitadas, con una mayor humanización de las ciudades y una mayor tendencia a la eliminación de las barreras físicas y arquitectónicas a todos los niveles, así como con una sensibilización hacia este colectivo y la continua aparición de nuevos complementos tecnológicos que contribuyen a la mejora de su calidad de vida y de sus posibilidades de relación social.

A pesar de todo esto es indudable que asumir una discapacidad para el resto de la vida es una de las pruebas más difíciles a la que una persona se puede enfrentar y, sin duda, en esos momentos el único objetivo en el que se debe concentrar la mente es en el de crecer en la adversidad.

“Sin fricción no se puede pulir una piedra preciosa”

Confucio

Siempre me ha resultado chocante el empleo de la palabra “discapacidad”, usada con su acepción más habitual, para referirse a personas que padecen alguna diversidad  funcional. Palabra, que no por frecuente y aceptada, deja de tener cierto contenido que, bajo mi punto de vista, contiene negras sombras peyorativas. No olvidemos que no hace muchos años se utilizaba el término “minusválido”, que ya ha caído en desuso al considerarse poco apropiado; pues a mí con “discapacidad” me sucede algo parecido.

Discapacidad… ¿cómo se puede denominar discapacitado a una persona que se mantiene a flote en la riada de la vida con una condición física desigual con respecto a las personas que no padecen ninguno de estos problemas? No solamente no me parecen discapacitadas, si no que en muchos aspectos me parece que están mucho más capacitadas que la generalidad de la gente.

La sociedad, en su afán por etiquetar todos los aspectos que la configuran, no duda en definir y calificar cualquiera de estas cuestiones bajo los parámetros de una supuesta normalidad, cuando todos sabemos la cantidad de personas discapacitadas para la vida que mantienen todas sus condiciones físicas intactas.

¿Cómo se puede denominar como discapacitado a alguien como Stephen Hawking, cuando todos nosotros nunca seremos capaces, sin duda, de llegar a entender cuestiones que para él son una minucia y cuya mente privilegiada define principios que son fundamentales para la evolución de la especie? ¿Cómo alguien es capaz de decir que es un discapacitado? ¿Por qué no está capacitado para levantarse y ser capaz de caminar sin ayuda? ¿Y cuántos de nosotros seríamos capaces de hacer lo que hace él, ni siquiera con ayuda?

Con todo esto sólo pretendo que recapacitemos sobre lo que es capacidad o discapacidad, al igual que nadie sea lo que sea es un “minusválido”, nadie sea lo que sea es un “discapacitado”, porque nadie puede arrogarse la potestad de definir lo que capacita o incapacita.

Esto, que puede parecer algo sin importancia, pienso que es la máxima fundamental para dotar de normalidad absoluta a cualquier variante de diversidad funcional, sea del tipo que sea y cualquiera que sea el grado en que se padezca, con esta normalidad conseguiremos el principio básico del fin al que se pretende llegar, que no es otro que la plena integración en la sociedad de todas estas personas, construyendo un mundo y una sociedad en la que todos seamos iguales, en la que no haya que hablar de eliminación de barreras de ninguna especie, porque simplemente estas barreras ya no existirán.