MEJORANDO SU DÍA A DÍA

Aunque puede ser que no lo percibamos la incidencia de la discapacidad en la sociedad es algo muy habitual; por lo que es importante intentar mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

Lo principal es determinar que tareas puede efectuar por sí solo y en que va a necesitar ayuda para poder hacerlo; una vez hecho esto y si la persona no puede completar por sí misma alguna de las tareas fundamentales de la vida diaria se debe pensar en alguien que le ayude. Con esto se consigue que la persona discapacitada perciba el interés y el apoyo de los que le rodean.

Es importante adaptar la casa a las necesidades de la persona, para que dentro de su hogar pueda gozar de la máxima autonomía e independencia dentro de sus limitaciones, puesto que eliminando barreras interiores mejoraremos todos los aspectos de movilidad con los que tiene problemas.

Enséñale a utilizar las nuevas tecnologías para que pueda contratar por internet diversos servicios, como puede ser la entrega de comida a domicilio o la posibilidad de hacer compras de alimentos o de otros artículos de primera necesidad sin tener que desplazarse.

Si tienes un familiar o amigo que sufre una discapacidad una de las mejores formas de demostrarle tu apoyo y tu cariño es visitarlo con regularidad, con ello potenciarás su bienestar mental y emocional. Las relaciones sociales es uno de los aspectos de la vida que más nos ayuda a progresar. Así mismo debes animarle a participar en actividades adaptadas a su discapacidad para que inicie nuevas amistades y se pueda sentir ilusionado.

Esto es particularmente efectivo si acepta inscribirse en programas de acondicionamiento físico enfocados a mejorar su salud general. Lógicamente todo esto vendrá determinado por las habilidades de la persona y su grado de discapacidad.

Pero sobretodo, lo más importante es, ayudarle a darse cuenta de que su vida todavía tiene sentido y la posibilidad de hacer muchas cosas a pesar de todo. Intentar mejora su salud mental y emocional para que encuentre maneras de disfrutar de su propia vida y que sienta que puede contribuir de forma efectiva en el mundo en el que habita.

Es fundamental que pueda recuperar la pasión por la vida y que se dé cuenta de que aún puede hacer muchas cosas. En definitiva, que siempre hay futuro y éste dependerá en gran medida de nuestra actitud hacia el mismo.

EL CUIDADOR FAMILIAR

Cualquiera que lo haya vivido sabe que un cuidador familiar se enfrenta diariamente a gran cantidad de retos. Como cuidador familiar nos referimos a la persona que dedica gran parte de su tiempo diario a la atención de la persona dependiente, recayendo sobre ella la mayor parte de responsabilidad referente a su cuidado.

Este reto diario supone encarar una gran carga de trabajo que, con frecuencia, desborda la capacidad real de la persona que la asume. Esto conlleva que sufra una presión continuada que termina afectando a su propia salud.

El cuidador se ve afectado por distintas causas:

  • Se reduce su tiempo de ocio, abandonando aficiones y relaciones sociales.
  • Su propia tensión origina conflictos y disputas con el resto de la familia que deterioran sus relaciones.
  • Pueden aparecer problemas laborales y económicos. Por la exigencia de la situación familiar y por las necesidades de la persona dependiente.
  • La propia salud se ve alterada, física y emocionalmente, tanto por el estado de tensión y ansiedad que se genera como por la propia actividad.

Para prevenir e intentar paliar estas consecuencias hay distintos recursos a los que se puede recurrir. Conviene tener en cuenta que se puede recibir ayuda de distintos servicios especializados en el cuidado de personas dependientes:

  • Centros de día, donde la persona dependiente puede acudir a pasar el día.
  • Servicios de ayuda a domicilio, en los que cuidadores profesionales acuden al domicilio.
  • Servicios de teleasistencia, gracias a que mediante distintos dispositivos el enfermo puede recibir ayuda urgente.

Con estas ayudas los familiares dispondrán de un mayor tiempo libre, lo que repercutirá en su salud y ánimo.

Pero es básico tener presente una serie de consejos:

  • Conocer muy bien el estado del enfermo y los cuidados que requiere.
  • Descansar lo suficiente.
  • Evitar la automedicación.
  • Cuidar las amistades y relaciones personales.
  • No olvidar las propias aficiones y seguir cultivándolas.
  • Mantener el sentido del humor.
  • Mantener la autoestima mediante el cuidado físico.
  • Disponer de parcelas de tiempo libre.

Pero siempre, siempre, bajo cualquier circunstancia, recuerda que hay que cuidarse para cuidar.

DISCAPACIDAD Y DOMÓTICA

Dentro de las posibles ayudas tecnológicas que se encuentran disponibles, en este momento, para favorecer la vida de las personas con alguna diversidad funcional, hay una cuyas posibilidades de evolución son espectaculares, y ésta es la domótica. Teniendo en cuenta la vocación social de la persona, todos estos medios que facilitan estas relaciones sociales, a colectivos con mayores dificultades para mantenerlas, enriquecen y alimentan una faceta importantísima para el correcto desarrollo del ser humano.

Tiene un componente de ciencia ficción que ya es plenamente utilizable, pero que indudablemente tiene que conseguir, en un futuro inmediato, un desarrollo importantísimo dada su potencialidad.

Sin duda es una ayuda inigualable para conseguir la máxima autonomía personal en las personas con discapacidad, facilitándoles sus tareas cotidianas. Principalmente favorece un alto grado de comunicación y un acceso a otros campos que en distintas circunstancias podrían llegar a ser inalcanzables, tales como la educación, el empleo o el ocio.

Una de las ventajas de la domótica es que esta ayuda puede ser progresiva, con lo que se puede ir adaptando al deterioro gradual de las personas mayores o de algunas formas de diversidad funcional.

Fundamentalmente lo que facilita la domótica además de todo lo relacionado con la comunicación es el control del entorno, ya sea este doméstico o laboral, permitiendo el uso de todos los aparatos electrónicos o de los sistemas eléctricos mediante la voz o el empleo de mandos a distancia. Pero no sólo esto; la realización de llamadas de emergencia si se precisa o incluso la activación de la apertura de puertas de paso o la regulación en altura de los sanitarios, por poner un ejemplo.

El edificio domótico responde y se integra a la perfección dentro del concepto de “diseño para todos”. Indudablemente un edificio que goza de esta tecnología sirve tanto para personas con discapacidad como para los que no la tienen, ya que facilita la vida y la hace más confortable para todos. Se trata de aprovechar los avances que aporta la ciencia y adaptarlos al entorno doméstico. En arquitectura lo que es bueno para el discapacitado también redunda en una mejora para el capacitado.

AYUDAS TÉCNICAS

Cuando una persona por edad o enfermedad comienza a tener dificultades de movilidad y autonomía se enfrenta a muchos y variados problemas, pero sin duda uno de los principales es la desvinculación social.

La pérdida de roles socialmente reconocidos los lleva a retraerse, a permanecer en sus casas sin contacto activo con el resto de la sociedad, con lo que se van deteriorando, y terminan definitivamente por perderse, las redes de apoyo.

Es importante para los cuidadores no profesionales, habitualmente familiares, que prestan cuidados domiciliarios a personas mayores en situación de dependencia, el conocer que existe importantes ayudas técnicas para la movilidad personal, con la finalidad de evitar la exclusión social de estas personas mayores cuando han perdido parte de sus capacidades funcionales para movilizarse.

Se considera ayuda  técnica todo utensilio o instrumento destinado a disminuir su discapacidad y facilitar su autonomía, realizando la función que la persona no puede hacer.

Contar con una ayuda técnica y hacer un buen uso de ella termina siendo la diferencia entre continuar siendo autónomo o caer en una situación de gran dependencia.

Pero también es importante el considerar que cada producto de apoyo tiene una función específica, por lo que su elección dependerá de las características de la persona y, por supuesto, de las necesidades que se precisan cubrir.

Es indudable y fácilmente comprensible que un producto de apoyo mal escogido o, en muchas ocasiones, heredado de otra persona que haya tenido problemas que se pueden considerar similares por personas no profesionales, a pesar de contar con las mejores intenciones, puede provocar accidentes en forma de caídas, con la consecuencias que estas tienen en las personas mayores, o hacer que el enfermo empeore físicamente.

Un producto de apoyo bien escogido es realmente útil y puede suponer la autonomía personal de la persona discapacitada o con problemas de movilidad, dada la variedad existente, así como su adaptabilidad y fácil uso.

También es importante el tener presente que no son para siempre, que las necesidades que precisa cubrir la persona van cambiando y evolucionando y que se debe estar atento a estos cambios que se van produciendo con el fin de que siempre se empleé el utensilio idóneo en cada situación.

Y, por supuesto, como en todo, mejor si se cuenta con la supervisión y el consejo de un profesional.

ACCESIBILIDAD UNIVERSAL

Cuando uno medita sobre el tema de la accesibilidad percibe que en la sociedad actual no se tiene como algo fundamental, sino que se valora cuando alguien de nuestro entorno padece un problema de movilidad que le dificulta el desenvolverse en su entorno urbano tal y como éste está planteado.

Debemos partir de la premisa que a la hora de proyectar se deben crear ambientes físicos accesibles para todas las personas, sea la que sea su situación, porque nos movemos sobre la base de la igualdad de derechos, libertades y oportunidades para todas las personas.

La accesibilidad se debe asociar de manera natural con la eliminación de las barreras físicas que en muchas ocasiones dificultan el acceso de los entornos urbanos arquitectónicos a las personas discapacitadas. Y sin duda esta percepción no puede venir únicamente de la normativa correspondiente, sino que se debe llegar a ella por el convencimiento que debe proporcionar una educación sensibilizada con el tema. Aspecto en el que lamentándolo mucho de momento estamos muy, pero que muy verdes.

Se debe avanzar desde la concepción parcial de la eliminación de barreras arquitectónicas a englobarla en un concepto general que considere  a la persona y a su entorno como un todo, se deben plantear soluciones hábiles para todos y que no señalen de manera diferenciada a los ciudadanos según sus discapacidades.

Uno de los objetivos de la cultura y el progreso debe ser intentar conseguir una sociedad en la que todos los ciudadanos puedan desenvolverse de una manera autónoma y en completa libertad. Y es aquí donde esta palabra, libertad, puede llegar a tener su expresión más elevada.

El Diseño Universal no tiene, o no debe tener límites. Hay que pensar en ciudades y edificios diseñados y construidos para que todas las personas puedan hacer uso de ellos sin restricciones.  La accesibilidad no debe ser un añadido a posteriori para legalizar el proyecto sino que debe trasladarse al proceso mismo del diseño como un requerimiento más al que ajustarse.

Sin duda la mejor accesibilidad será siempre la que no se percibe, la que funciona de forma lógica, y esto ocurrirá cuando no se actúe contra barreras arquitectónicas como una estrategia a la contra, sino que la accesibilidad fluya de una forma natural a lo largo del desarrollo del proyecto.

Tampoco cabe duda de que éste es un proceso largo, que pienso que en estos momento no está sino comenzando, pero al menos supone un avance el que se vaya teniendo presente y el que las personas cada vez estén más sensibilizadas con el tema.

Tampoco tiene que suponer un mayor coste económico, durante la fase de ejecución de la obra, si se ha planteado desde el principio como una premisa de diseño. Sin embargo habitualmente sí que lo supone si se actúa para resolver los problemas de accesibilidad que se generan cuando no se tiene en cuenta todo esto durante la fase de creación.

Por tanto, junto con la normativa y las sanciones, educación y sensibilización para conseguir esa Accesibilidad Universal que pretendemos.

EL SÍNDROME DEL CUIDADOR

No es posible negar que cuando en una familia surge un problema de enfermedad o de discapacidad, que hace necesario que uno de sus miembros precise la atención de un cuidador, se presenta un problema que en muchas ocasiones no es tratado como se debiera.

Hay un gran número de familias cuya situación económica no les permite la contratación de un cuidador profesional para la atención de su familiar y termina asumiendo la responsabilidad y la carga de trabajo uno de los miembros de la misma. En ese momento el cuidador familiar tiende a abandonar su propia vida, con sus aspectos personales, sociales y económicos para volcarse en el cuidado del enfermo.

Esta generosidad puede llegar a convertirse en un grave error, puesto que puede llegar a afectar no sólo a su vida sino también a su propia salud. Esta patología, tipificada como el Síndrome del Cuidador es un trastorno que presenta una sintomatología variada que puede llegar a acarrear problemas físicos, mentales, socioeconómicos y la pérdida de la capacidad para cuidar.

Es indudable que a la hora de cuidar se asume una carga de trabajo muy importante, ya que el cuidador se olvida de sí mismo y de su propia vida para responsabilizarse de la vida de la persona a la que cuida. Al perder su independencia el cuidador puede llegar a desatender sus propias necesidades, lo que a la larga puede llevar a un estado de agotamiento debido a la gran carga física y emocional que supone su labor.

Esta sobrecarga de trabajo puede conllevar el que se manifiesten diversos problemas físicos como el cansancio, dolores de cabeza y articulares. O psíquicos como la depresión, la ansiedad y la irritabilidad, así como trastornos del sueño. Pero también sociales producidos por la disminución del tiempo libre, la soledad o el aislamiento. Incluso laborales, por causa de un absentismo, que muchas veces puede ser obligado y por una pérdida de interés en su trabajo al estar pendiente de un problema que el cuidador considera más importante.

Toda la familia y el círculo próximo al cuidador deben estar alerta ante la aparición de estos síntomas que se pueden ir manifestando conforme se incrementa el nivel de dedicación y la carga de trabajo aumenta. A partir de ese momento puede aparecer la agresividad y la crítica hacia otros cuidadores porque considera que no hacen su trabajo con la misma eficacia, aparece la impaciencia con el enfermo, así como la negación de su propio estado; la depresión, el cansancio y el sentimiento de culpa si dedica tiempo a sí mismo.

Teniendo definido el detonante de este estado, que no es otro que la sobrecarga de trabajo, la solución pasa por el reparto de tareas. En este momento el cuidador debe pensar que su propia salud depende de la resolución de la situación, es importante que piense en su propia vida y debe ser capaz de involucrar a los demás miembros de la familia para conseguir su ayuda. Si el cuidador no se cuida a sí mismo es muy difícil que sea capaz de cuidar a otra persona.

DISCAPACIDAD EN VACACIONES

Siempre ocurre que ante la llegada del verano a muchas familias les asalta la preocupación de que va a ocurrir con sus familiares discapacitados, enfermos o simplemente mayores durante el tiempo de vacaciones y de calor sofocante.

Es entonces cuando surgen las dudas de si mantenerlos en su vivienda habitual o ingresarlos en una residencia, ante la imposibilidad de poderlos trasladar de su domicilio, por su debilidad física o por la confusión que generaría en su ánimo el cambio.

Lógicamente cada familia es un mundo y cada dependiente tiene una historia de problemas y discapacidades que puede dificultar e incluso imposibilitar el periodo vacacional de los restantes miembro de la unidad familiar.

En estas circunstancias lo preferible suele ser no alterar la rutina de las personas mayores o dependientes intentando mantenerlas siempre que sea posible en su entorno habitual. Esto que es fácil de decir y plantear a veces es sumamente difícil de lograr. Influyen mucho sus circunstancias económicas ya que cuando se disponen de recursos no hay impedimento para la contratación del personal necesario para su atención durante ese periodo en que las personas abandonan sus ocupaciones diarias para dedicarse a descansar, con lo que ello supone de cambio de domicilio habitual y de menos disponibilidad de tiempo para ayudar y asistir a su familiar.

Se puede planificar la repartición de tareas en función de las posibilidades de cada uno buscando una ayuda externa para este periodo vacacional, pero indudablemente siempre va a suponer un desembolso económico. La única forma de disminuir o eliminar el coste económico es repartir las tareas de cuidado entre los miembros de la familia, pero claro cuando llegan las vacaciones siempre se quiere descansar y poder desconectar de las rutinas y las tensiones que se han soportado durante el año.

Por tanto las vacaciones, si se tiene un familiar enfermo o discapacitado que requiere cuidados, siempre son un pequeño problema para lograr encajar las necesidades propias de descanso con las necesidades propias de atención al familiar con problemas.

En estas situaciones y siempre dentro de las posibilidades de cada uno es necesario ser capaz de pedir ayuda. El pretender asumir uno mismo la totalidad de la responsabilidad del cuidado sobre la persona dependiente no es una buena idea ya que eso acarreará el soportar una presión añadida durante el tiempo de supuesto descanso que siempre afectará a la atención y al resultado de los cuidados sobre el familiar necesitado.

Hay que tenerlo presente, hay que saber delegar y llegado el caso ser capaz de pedir y aceptar ayuda, hay que cuidarse uno mismo para poder cuidar a los demás.

EL VERANO Y EL ENFERMO

Ahora que casi todos estamos pendientes de las vacaciones, no está de más pensar en todas las personas que no se pueden desplazar de sus domicilios debido a problemas de enfermedad o dependencia.

Estas son unas fechas difíciles para los que padecen enfermedades de tipo cognitivo o físico que imposibilitan el poderse trasladar, aunque sólo sean unos días, a cualquier destino vacacional.

Sin duda, el verano, con el mayor tiempo libre que su presencia supone, es un momento inmejorable para recuperar parte del tiempo perdido en la relación con el enfermo, que ha podido suponer el resto del año.

Es importante mantener una rutina de paseos diarios evitando siempre las horas de mayor calor, vigilando que la vestimenta y el calzado sean los adecuados ante las condiciones  ambientales.

Se pueden intentar actividades con las que el enfermo disfrutara antes de enfermar y que le hagan olvidar por un tiempo la dificultad de su situación.

Ocurre en ocasiones que, la familia, en un intento de proporcionarle un verano más ameno se desplazan a algún destino, olvidando que las personas mayores que tienen alteradas sus facultades cognitivas precisan una rutina diaria en un ambiente conocido, tranquilo y adecuado;  sin olvidar la estimulación cognitiva y física.

Hay que estar atentos a posibles golpes de calor, ya que con los años se va perdiendo la capacidad de regular térmicamente el organismo e incluso se puede perder la sensación de tener sed, por ello es muy importante que se les dé a beber líquido frecuentemente, aunque no lo pidan, junto con una dieta equilibrada y ropa ligera acorde con las características ambientales veraniegas.

Pero, sobre todo y lo más importante, tratarles siempre con cariño, que se sientan parte de la familia y que perciban que se tienen en cuenta sus pareceres, también, como he dicho antes, aprovechar el mayor tiempo libre del que se dispone en estas fechas para tener una mayor dedicación hacia el enfermo que no es posible tener en otras épocas del año.

LA INCORPORACIÓN DEL CUIDADOR

Un problema habitual a la hora de tomar la decisión de incorporar un cuidador, para el cuidado de uno de los miembros de una familia, es la negativa por parte del enfermo o discapacitado para aceptar ayuda y más si ésta se pretende por parte de una persona no perteneciente a la familia; el cuidador profesional.

Son múltiples y variadas las razones que se pueden esgrimir para rechazar esta posibilidad de ayuda.

Es habitual por parte de las personas mayores el no querer que le cuide nadie que no pertenezca a su familia y ante la posibilidad de esta incorporación aducen motivos como la invasión de su intimidad y la pérdida de independencia que ello les va a generar, recurriendo también frecuentemente a que es un despilfarro; ya que piensa que no necesita ayuda continuada y que si la necesita se la puede proporcionar un familiar.

Normalmente cuando una familia toma la decisión de incorporar a un cuidador profesional para la atención de uno de sus miembros es una decisión muy meditada que se toma porque es absolutamente necesaria, bien por el agotamiento de los familiares o bien porque no hay ningún pariente que pueda asumir la responsabilidad.

Ante esto y para minimizar experiencias desagradables es importante el no actuar de modo impositivo y procurar que la incorporación se produzca de una manera paulatina, empezando el trabajo con pocas horas para ir incrementando su presencia en el domicilio de una forma gradual.

Es importante escuchar las razones y los posibles temores que exponga la persona que va a ser receptora de los cuidados y procurar de forma razonada que vaya asumiendo la necesidad de esa atención tratando al mismo tiempo de despejar sus miedos, que en la mayor parte de los casos no son más que una disculpa.

Se puede plantear el asunto como algo temporal, ir pasando el día a día sin darle una impresión de perpetuidad, enfocarlo hacia la consecución de una futura mejoría.

Es probable que a pesar de todos los esfuerzos la oposición continúe y se mantenga, lo que puede acarrear problemas si su objetivo es conseguir que el cuidador termine dándose por vencido.

Pero es mucho más probable que pasados unos días y disipados sus primeros temores, sin duda infundados, comience a valorar lo que la presencia profesional del cuidador le aporta en cuanto al mantenimiento de su autonomía y de su independencia; y posiblemente pasado un periodo razonable de tiempo sea el propio enfermo o discapacitado el que de ninguna de las maneras quiere prescindir de su cuidador.

DISCAPACIDAD EN MOVIMIENTO

En épocas no muy lejanas todavía se pensaba que las personas discapacitadas no podían ni debían moverse y que lo importante era estar pendiente de sus más mínimas necesidades para procurarles el acceso a ellas.

Afortunadamente este concepto se ha superado y hoy en día se tiene la certeza de que, así como es fundamental el ejercicio físico para las personas que mantienen intactas sus capacidades, también lo es para las que no las tienen.

Con una discapacidad física hay que ejercitarse de manera permanente y constante, manteniendo un nivel de actividad medio similar a las personas sin discapacidad, siempre con el objetivo de lograr y disfrutar de una mayor independencia.

En esta línea se trabaja la rehabilitación para las disfuncionalidades físicas, desarrollando la autonomía personal potenciando el funcionamiento del cuerpo. El ejercicio físico es absolutamente necesario para conseguir mantenerse en constante movimiento, ejercitando los músculos para intentar tener una mejor calidad de vida.

Pero esto no es algo exclusivo de este colectivo, todos sabemos de los beneficios del deporte y de llevar un estilo de vida activo, siempre, a cualquier edad, con el objetivo de tener un modo de vida saludable y conservar el peso idóneo y la salud en las mejores condiciones posibles.

Pero si esto ya es difícil con la generalidad de la población, es lógico pensar que esta actividad física en personas discapacitadas es algo complicado de mantener, sobre todo cuando nos encontramos en la primera fase de asimilación de la situación.

Pero una vez superado este estado inicial se debe estructurar una rutina deportiva para conseguir la máxima autonomía en la vida diaria y no estar constantemente dependiendo de la ayuda de terceras personas. Esta actividad deportiva también es una forma de mejorar la salud mental puesto que te ayuda a socializar, formando parte de un grupo y no aislándote.

Evitar la atrofia física y mental, manteniendo el reto diario de ir consiguiendo cosas que en un principio parecían imposibles, incorporando el principio de “más rápido, más fuerte y más lejos” a la consecución de los objetivos marcados y siendo conscientes de que toda mejora que se consiga en el plano físico va a tener repercusiones en la vida cotidiana ya que va a permitir el hacer cosas que antes sólo se podían desear.

En este sentido, es preciso visualizar la recompensa del sacrificio y saber que todo esfuerzo realizado va a redundar en el propio beneficio.