LA INCORPORACIÓN DEL CUIDADOR

Un problema habitual a la hora de tomar la decisión de incorporar un cuidador, para el cuidado de uno de los miembros de una familia, es la negativa por parte del enfermo o discapacitado para aceptar ayuda y más si ésta se pretende por parte de una persona no perteneciente a la familia; el cuidador profesional.

Son múltiples y variadas las razones que se pueden esgrimir para rechazar esta posibilidad de ayuda.

Es habitual por parte de las personas mayores el no querer que le cuide nadie que no pertenezca a su familia y ante la posibilidad de esta incorporación aducen motivos como la invasión de su intimidad y la pérdida de independencia que ello les va a generar, recurriendo también frecuentemente a que es un despilfarro; ya que piensa que no necesita ayuda continuada y que si la necesita se la puede proporcionar un familiar.

Normalmente cuando una familia toma la decisión de incorporar a un cuidador profesional para la atención de uno de sus miembros es una decisión muy meditada que se toma porque es absolutamente necesaria, bien por el agotamiento de los familiares o bien porque no hay ningún pariente que pueda asumir la responsabilidad.

Ante esto y para minimizar experiencias desagradables es importante el no actuar de modo impositivo y procurar que la incorporación se produzca de una manera paulatina, empezando el trabajo con pocas horas para ir incrementando su presencia en el domicilio de una forma gradual.

Es importante escuchar las razones y los posibles temores que exponga la persona que va a ser receptora de los cuidados y procurar de forma razonada que vaya asumiendo la necesidad de esa atención tratando al mismo tiempo de despejar sus miedos, que en la mayor parte de los casos no son más que una disculpa.

Se puede plantear el asunto como algo temporal, ir pasando el día a día sin darle una impresión de perpetuidad, enfocarlo hacia la consecución de una futura mejoría.

Es probable que a pesar de todos los esfuerzos la oposición continúe y se mantenga, lo que puede acarrear problemas si su objetivo es conseguir que el cuidador termine dándose por vencido.

Pero es mucho más probable que pasados unos días y disipados sus primeros temores, sin duda infundados, comience a valorar lo que la presencia profesional del cuidador le aporta en cuanto al mantenimiento de su autonomía y de su independencia; y posiblemente pasado un periodo razonable de tiempo sea el propio enfermo o discapacitado el que de ninguna de las maneras quiere prescindir de su cuidador.

DISCAPACIDAD EN MOVIMIENTO

En épocas no muy lejanas todavía se pensaba que las personas discapacitadas no podían ni debían moverse y que lo importante era estar pendiente de sus más mínimas necesidades para procurarles el acceso a ellas.

Afortunadamente este concepto se ha superado y hoy en día se tiene la certeza de que, así como es fundamental el ejercicio físico para las personas que mantienen intactas sus capacidades, también lo es para las que no las tienen.

Con una discapacidad física hay que ejercitarse de manera permanente y constante, manteniendo un nivel de actividad medio similar a las personas sin discapacidad, siempre con el objetivo de lograr y disfrutar de una mayor independencia.

En esta línea se trabaja la rehabilitación para las disfuncionalidades físicas, desarrollando la autonomía personal potenciando el funcionamiento del cuerpo. El ejercicio físico es absolutamente necesario para conseguir mantenerse en constante movimiento, ejercitando los músculos para intentar tener una mejor calidad de vida.

Pero esto no es algo exclusivo de este colectivo, todos sabemos de los beneficios del deporte y de llevar un estilo de vida activo, siempre, a cualquier edad, con el objetivo de tener un modo de vida saludable y conservar el peso idóneo y la salud en las mejores condiciones posibles.

Pero si esto ya es difícil con la generalidad de la población, es lógico pensar que esta actividad física en personas discapacitadas es algo complicado de mantener, sobre todo cuando nos encontramos en la primera fase de asimilación de la situación.

Pero una vez superado este estado inicial se debe estructurar una rutina deportiva para conseguir la máxima autonomía en la vida diaria y no estar constantemente dependiendo de la ayuda de terceras personas. Esta actividad deportiva también es una forma de mejorar la salud mental puesto que te ayuda a socializar, formando parte de un grupo y no aislándote.

Evitar la atrofia física y mental, manteniendo el reto diario de ir consiguiendo cosas que en un principio parecían imposibles, incorporando el principio de “más rápido, más fuerte y más lejos” a la consecución de los objetivos marcados y siendo conscientes de que toda mejora que se consiga en el plano físico va a tener repercusiones en la vida cotidiana ya que va a permitir el hacer cosas que antes sólo se podían desear.

En este sentido, es preciso visualizar la recompensa del sacrificio y saber que todo esfuerzo realizado va a redundar en el propio beneficio.

LA DISCAPACIDAD HOY

Siempre tengo la impresión que cuando se trata el tema de la discapacidad se habla mucho y se hace poco, es un asunto frecuentemente utilizado por intereses políticos que rápidamente se aparta cuando ya se ha conseguido lo pretendido.

Hay infinidad de medidas que no terminan de arrancar y que se quedan en meras intenciones cuando se tiene la ocasión de ponerlas en práctica. Desde luego no percibo que los problemas de la discapacidad misma, como los que produce en su entorno inmediato sean contemplados con una verdadera intención de mejora o de solución.

Pasan los años y las condiciones de las ciudades no se adaptan o lo hacen tan poco a poco que no se percibe progresión en su evolución. Todo sigue como hace años, no se producen avances significativos en la integración de los discapacitados; si alguna persona que no padece una discapacidad tuviera que enfrentarse a la vida diaria desde una silla de ruedas se daría cuenta de la dificultad y a veces la imposibilidad de la empresa.

Laboralmente ocurre otro tanto, pocos puestos de trabajo para discapacitados y en muchas ocasiones lo que se busca no es la integración de estas personas sino las ayudas económicas o una supuesta imagen de modernidad y normalidad que en la mayor parte de las ocasiones me resulta fingida.

No percibo, en estos momentos, que verdaderamente se pretenda regularizar esta situación que debería empezar con la concienciación, mediante la educación en los colegios y a partir de ahí que las nuevas generaciones tengan interiorizado que no hay diferencia alguna entre “discapacitados” y “capacitados”. Asumir plenamente que una sociedad avanzada es la que cuida de todos sus componentes ya sean enfermos, ancianos o discapacitados.

Partimos, bajo mi punto de vista, de un concepto equivocado; esta sociedad está creada para personas con todas sus habilidades intactas y cuando una persona no las tiene se la contempla como alguien que necesita ayuda. Esto no debería ser así, en un ente que se supone que abarca a todas las personas, todas estas personas deberían poder valerse con sus propios recursos, lo que pasa es que para ello se necesita concienciación, investigación e inversión.

Comenzando por implantar el llamado Diseño Universal del que tanto se ha hablado y por el que tan poco se ha hecho.

La solución para la integración de los discapacitados debe venir desde las bases de la sociedad y mientras no se contemple de esta forma no se llegará a la raíz del problema y lo único que continuaremos haciendo es poner parches a una situación que pienso que es insostenible.

Y no nos olvidemos que nadie está libre de la discapacidad; la edad, una enfermedad o un accidente puede llevarnos a cualquiera a esta situación. No lo olvidemos.

CRECER EN LA ADVERSIDAD

Cuando he conocido a personas que por distintas razones han tenido que asumir una discapacidad, siempre he valorado, y mucho, el empuje y la valentía que se necesita para encarar un golpe de este tipo y conseguir continuar con tu vida, aún dentro de las dificultades añadidas que esta nueva situación, sin duda, acarrea.

Es indudable que ante una dificultad de tal envergadura y tras el profundo impacto inicial, está quien se adapta más rápido y quien en principio adopta medidas de auto defensa como puede ser la negación de la realidad, o quien básicamente reniega de su nueva situación y sólo es capaz de argumentar que “ya no me importa nada”.

Es obvio que la vida cambia radicalmente y que en principio es imposible llevar a cabo muchas de las actividades que se realizaban antes, también lleva aparejado el abandono de muchos proyectos para dedicarle la mayor parte del tiempo a la discapacidad.

En este nuevo estado lo más importante de todo es la actitud de la persona, su fortaleza mental y su capacidad para encarar las dificultades. A pesar de todo y con el tiempo, los nuevos problemas se van encajando y el espíritu de supervivencia empieza a tomar el control de la situación.

Es fundamental que se produzca un fortalecimiento de la autoestima, recuperando el sentimiento de valía, utilidad y competencia; ya que, si bien es verdad que nada volverá a ser como antes, no por ello se termina la posibilidad de disfrutar de la vida y ser feliz. La actitud positiva, la motivación ante las dificultades y la perseverancia en la consecución de los objetivos ayudan a la persona a crecer y ser mejores. En estos momentos cobra un real significado la frase de “lo que no te mata te hace más fuerte”.

También es cierto que, cada vez más, se tiende a regularizar la situación de las personas discapacitadas, con una mayor humanización de las ciudades y una mayor tendencia a la eliminación de las barreras físicas y arquitectónicas a todos los niveles, así como con una sensibilización hacia este colectivo y la continua aparición de nuevos complementos tecnológicos que contribuyen a la mejora de su calidad de vida y de sus posibilidades de relación social.

A pesar de todo esto es indudable que asumir una discapacidad para el resto de la vida es una de las pruebas más difíciles a la que una persona se puede enfrentar y, sin duda, en esos momentos el único objetivo en el que se debe concentrar la mente es en el de crecer en la adversidad.

 

“Sin fricción no se puede pulir una piedra preciosa”

Confucio

LA DIFICULTAD DE CUIDAR

Cuando aparece en la familia la necesidad de pedir ayuda externa para el cuidado de uno de sus miembros, es cuando surgen las dudas y las indecisiones propias de una situación de este tipo.

Es entonces cuando se empiezan a barajar distintas opciones en muchos casos no consensuadas con el principal afectado; el principio básico que se debe respetar en estos momentos es la voluntad y la capacidad de decisión de las personas a las que esto afecta más directamente.

Hay que escuchar y ponerse en la piel del anciano o del dependiente siempre que esto sea posible, ya que bien es verdad que conforme se acerca el final se difumina la energía y se trastocan las habilidades haciendo que sea imposible la toma de la decisión más sencilla.

Pero cuando el deterioro cognitivo no llega tan lejos debemos ser conscientes de que percibe que va siendo una carga y ello hace que se sienta cada vez más inútil. Es por ello que se debe respetar, en la medida de lo posible, su capacidad de decidir. Cuidar no es sobreproteger, se puede pensar que por el hecho de ser ancianos son incapaces de tener sus propias iniciativas; cuidar es fomentar su propia autonomía, ya que el dejar de hacerlo encarrilará a la persona, aún más, en su propia dependencia. Estimularle contribuirá a que mantenga sus habilidades, enriqueciendo su vida y su espíritu al sentirse útil.

Estos aspectos descritos junto con la prolongación de la vida gracias a los avances médicos genera una nueva situación en el cuidado de mayores, situación que puede llegar a ser tan exigente en cuanto a sus cuidados que puede hacer que el cuidador se olvide de sí mismo debido al alto nivel de exigencia tanto física como psíquica.

En este momento se debe hacer un alto y pensar si no se está superando la propia capacidad, cuidar es importante, pero lo es más el cuidarse para cuidar, ya que quien no se cuida a sí mismo difícilmente será capaz de cuidar a otra persona.

Para afrontar este tipo de circunstancias se debe contar con todas las fuerzas que tengamos para superar todas las dificultades físicas y emocionales que acarrea. Por ello si te ves superado por las condiciones debes pedir ayuda y también ser capaz de aceptarla.

DISCAPACIDAD CAPACITADA

Siempre me ha resultado chocante el empleo de la palabra “discapacidad”, usada con su acepción más habitual, para referirse a personas que padecen alguna diversidad  funcional. Palabra, que no por frecuente y aceptada, deja de tener cierto contenido que, bajo mi punto de vista, contiene negras sombras peyorativas. No olvidemos que no hace muchos años se utilizaba el término “minusválido”, que ya ha caído en desuso al considerarse poco apropiado; pues a mí con “discapacidad” me sucede algo parecido.

Discapacidad… ¿cómo se puede denominar discapacitado a una persona que se mantiene a flote en la riada de la vida con una condición física desigual con respecto a las personas que no padecen ninguno de estos problemas? No solamente no me parecen discapacitadas, si no que en muchos aspectos me parece que están mucho más capacitadas que la generalidad de la gente.

La sociedad, en su afán por etiquetar todos los aspectos que la configuran, no duda en definir y calificar cualquiera de estas cuestiones bajo los parámetros de una supuesta normalidad, cuando todos sabemos la cantidad de personas discapacitadas para la vida que mantienen todas sus condiciones físicas intactas.

¿Cómo se puede denominar como discapacitado a alguien como Stephen Hawking, cuando todos nosotros nunca seremos capaces, sin duda, de llegar a entender cuestiones que para él son una minucia y cuya mente privilegiada define principios que son fundamentales para la evolución de la especie? ¿Cómo alguien es capaz de decir que es un discapacitado? ¿Por qué no está capacitado para levantarse y ser capaz de caminar sin ayuda? ¿Y cuántos de nosotros seríamos capaces de hacer lo que hace él, ni siquiera con ayuda?

Con todo esto sólo pretendo que recapacitemos sobre lo que es capacidad o discapacidad, al igual que nadie sea lo que sea es un “minusválido”, nadie sea lo que sea es un “discapacitado”, porque nadie puede arrogarse la potestad de definir lo que capacita o incapacita.

Esto, que puede parecer algo sin importancia, pienso que es la máxima fundamental para dotar de normalidad absoluta a cualquier variante de diversidad funcional, sea del tipo que sea y cualquiera que sea el grado en que se padezca, con esta normalidad conseguiremos el principio básico del fin al que se pretende llegar, que no es otro que la plena integración en la sociedad de todas estas personas, construyendo un mundo y una sociedad en la que todos seamos iguales, en la que no haya que hablar de eliminación de barreras de ninguna especie, porque simplemente estas barreras ya no existirán.

PRECAUCIONES DEL CUIDADOR

Cuando en una familia aparece un problema que obliga a que se deba recurrir a un cuidador para la atención de uno de sus miembros puede ocurrir, con mayor incidencia cuando el cuidador es un componente de la familia que asume la responsabilidad de hacerse cargo del cuidado del enfermo, que aparezcan problemas por la responsabilidad y la exigencia que ello supone.

Estos problemas que habitualmente se consideran como estrés del cuidador se manifiestan por la dependencia que presenta el enfermo y los cuidados que precisa como consecuencia de la misma.

Se producen alteraciones en el estado de ánimo del enfermo debidos a sus propias alteraciones cognitivas producidas por la enfermedad o por factores socio familiares de todo tipo.

En esta situación, ¿qué debe hacer el cuidador?

  • En primer lugar acudir al médico para que valore el problema y pueda actuar en consecuencia.
  • Planificar las actividades diarias y organizar el tiempo para poder disponer de algún momento para uno mismo.
  • No automedicarse bajo ningún concepto.
  • No abandonar sus relaciones sociales.
  • No juzgar sus propios sentimientos; no son ni buenos ni malos.
  • Expresar sus emociones y no guardárselo todo dentro.
  • Poner límites para no verse superado por la situación.
  • Lo principal de todo; pedir ayuda sin esperar a que los demás se la ofrezcan.

En muchas ocasiones el cuidador, principalmente si no es profesional, se siente superado por la situación y lucha contra sus propias necesidades con el convencimiento de que es lo que debe hacer.

Seguramente es así, pero si de algo debe ser consciente el cuidador es que no puede servir de ayuda si él mismo precisa esa ayuda. Para poder ayudar y ser verdaderamente útil el cuidador debe encontrase en buenas condiciones físicas y psíquicas y si no es así difícilmente podrá ejecutar su trabajo con solvencia y eficacia.

Hay que tenerlo siempre muy presente, si eres cuidador profesional o si en estos momentos lo eres por necesidad familiar, no lo olvides nunca, cuidarse para cuidar.

EL TRATO CON EL MAYOR

Cuando las personas vamos cumpliendo años y nos acercamos a lo que se puede considerar ancianidad, es habitual que se vayan produciendo cambios que afectan tanto al cuerpo, como a la mente y al carácter.

Con la edad todos nos volvemos más rígidos en nuestras convicciones y más intolerantes con las opiniones de los demás, considerando que la experiencia vital aporta un mayor valor a nuestro criterio.

Hay que tratar de mostrar la máxima comprensión y flexibilidad hacia los mayores, muchas veces se les exigen cosas que ni siquiera nosotros estaríamos dispuestos a hacer.

Es fundamental ser pacientes, intentar comprender lo que les está ocurriendo para poder llegar a ellos y conseguir entenderse. Su comportamiento puede parecer caprichoso, en ocasiones parecen niños pero no lo son.

Siempre el objetivo de la familia y de su cuidador debe ser mantener su estado físico y psíquico lo mejor posible, proporcionándoles cuidado físico pero también y esto es fundamental, comprensión, consideración, afecto y respeto.

  • Se deben evitar, en lo posible, los cambios de domicilio. Cambiar el entorno material del anciano les produce desorientación, lo que se traduce en angustia y agitación.
  • Respetar, en todo momento, su intimidad y dignidad.
  • Respetar y fomentar su independencia.
  • Mimar la relación. Darles el trato que ellos esperan y no el que queramos darle.
  • Emplear el tono de voz adecuado, siempre con respeto.
  • Mantener una actitud positiva y alegre.
  • Tener gestos afectuosos de forma habitual.
  • Escucharles con paciencia y atención.
  • Animarles y motivarles en las actividades diarias, reconociendo sus pequeños logros.
  • Dar a su aseo y aspecto físico una importancia prioritaria.
  • Facilitarles, en lo posible, el acceso a sus aficiones.

Con estas sencillas pautas de comportamiento, conseguiremos que la relación se desarrolle dentro de los cauces del respeto y la consideración, siendo mucho más llevadera la situación para todos y también que la persona mayor se sienta más cómoda, más arropada y más querida; lo que contribuirá a su tranquilidad.

LA IMPORTANCIA DEL ENTORNO

Podríamos hablar durante horas sobre la ventaja que supone para una persona mayor o que padece algún tipo de disfuncionalidad el poder mantenerse en su entorno habitual, seguir residiendo en su vivienda y contar con el roce diario y el ambiente familiar para dentro de lo posible hacer más llevadera su situación.

Basta con darse cuenta que nunca nadie lo va a atender como su propia familia y que en un centro se pierde en cierta forma la individualidad para pasar a convertirse en parte de un colectivo, lógicamente no va a disponer de una atención tan personalizada como si estuviera en casa. Esto es así ya que es imposible el poder contar con una persona que esté pendiente en todo momento, como sí sucede cuando el discapacitado está en su entorno y es atendido por profesionales competentes y responsables.

Es verdad que la contratación de un cuidador experimentado que motive diariamente al discapacitado y le impulse y apoye en el mantenimiento de su autonomía personal supone un gasto importante para las familias; que en ocasiones pueden valorar el ahorro económico y la comodidad de ingresarlo en algún centro que les libere. Así es, cuando el problema ya está avanzado no es fácil ni económico el encontrar profesionales que se impliquen profundamente en el cuidado del enfermo.

Pero no hay duda de que en un centro residencial para mayores va a perder un elemento fundamental para el mantenimiento de sus condiciones y éste es su entorno afectivo. Pienso, desde mi perspectiva, que el principal obstáculo que se genera entre el mayor y su salud, cuando se le sustituye su ambiente por un entorno extraño y desconocido, es la tristeza. Esto les ocurre a los mayores y nos ocurriría a todos de encontrarnos en esas circunstancias; por supuesto siempre hay excepciones, pero imagino lo que debe ser para ellos asumir que lo ingresan en un centro impersonal porque la familia no puede o no quiere ocuparse de él.

Hay que admitir que el cuidar de nuestros mayores da continuidad a nuestra historia y a nuestra cultura. No hace tanto tiempo lo natural en las familias era mantener a sus mayores en su entorno familiar hasta el final.

Es cierto que ahora se alcanza habitualmente una edad avanzada, con todas las consecuencias que esto acarrea en cuanto a patologías y perdida de facultades, también es cierto que las familias son más reducidas y que la situación económica influye en la posibilidad de disponer de recursos para la contratación de cuidadores.

Pero lo que es innegable es que siempre una persona se encontrará mejor, más arropada y mejor atendida en su propio entorno que en un ambiente extraño y no sólo esto sino que la temible y destructora tristeza tendrá que superar los diques de cariño que genera una familia cuando mantiene estrechos lazos de afecto.

DOTES DE CUIDADOR

En el mundo de los cuidadores se engloban profesionales con distintos perfiles y características. Como en todos los trabajos hay algunos que disfrutan con el mismo y otros que no, unos que han llegado  por una cuestión vocacional, los que han llegado por necesidad y se han adaptado y los que llegan por necesidad pero ni les gustaba, ni les gusta ni les gustará.

Por supuesto el identificar estas peculiaridades no es tarea fácil, ya que ante la posibilidad de un puesto de trabajo, todos adoptan una actitud dispuesta y entusiasta.

Pues bien, de esta buena elección depende el bienestar del paciente. Siempre digo que una de las principales cualidades  con que debe contar un cuidador es su capacidad de arropar y dar cariño a personas que en muchas ocasiones están muy necesitadas de ello. Ya que aunque cuenten con su familia, al final del día con quien más tiempo han pasado es con su cuidador.

Por tanto, bajo mi punto de vista, la cualidad fundamental de un cuidador, sin desmerecer los títulos y la formación académica y experiencia profesional que pueda ostentar, es la capacidad de dar cariño y comprensión a la persona que cuida, hacer que se sienta cómoda y atendida.

Esto no quiere decir que se transforme en un mero ayudante, facilitándole todas las tareas que le cuestan o que no quiere hacer por sí mismo, a pesar de que le dé cariño y haga que se sienta acompañado y protegido, la función primordial del cuidador es conseguir que su paciente recobre la máxima autonomía en su vida diaria para con ello sentir una mayor independencia.

No se debe confundir cariño y atención con proteccionismo, sobre todo porque con esto no se consiguen los fines mismos de su trabajo; el transmitirle motivación y el dotarle de autoestima ante los pequeños logros obtenidos en el día a día, que es lo que conferirá al trabajo del cuidador la importancia que, sin duda, tiene.

Esto junto con la empatía, la capacidad que debe tener el cuidador para ponerse en el lugar de su paciente y ser capaz de prever las necesidades que pueda tener, para en lo posible adelantarse a las mismas y prestar su ayuda en el momento oportuno y en la forma más idónea, siempre tratando de proveerle de la máxima autonomía.

Si un cuidador reúne las cualidades reflejadas no cabe ninguna duda que su trabajo será plenamente satisfactorio y se irán consiguiendo los objetivos que se le han asignado.